Otizm’e hep çocuk ve anne penceresinden baktık.Oysa bu hayatı ortak yaşadığımız babalar ve kardeşler neler yapıyor,neler yaşıyorlar?
Uzun süredir bu konu hakkında düşünüyorum. Evet genelde anneler mağdur,hayatını değiştiren,işini bırakan, bambaşka bir hayata yelken açanlar genelde biz kadınlarız.
Ama diğer aile fertleri de bu acının bir parçası,onların dünyalarında da tuğlaların yeri değişiyor ve hiç bir zaman da eskisi gibi yerine konmuyor.
Kardeşlerin durumu babalardan da çetrefilli. Daha sonraki günlerde kardeşler hakkında da yazmayı düşünüyorum.
Bildiğim ,gördüğüm ve kalemimin gücü yettiğince sizlerle bunları paylaşmaya karar verdim.
3-4 gün önce beni uyku tutmadı.Evdekileri uyandırmadan,yatağın içinde cep telefonumda yazılar yazmaya başladım. İlki ‘’Otizmli çocuklar mı bizi Kendi dünyalarına çekiyorlar? Biz mi?’’
İkincisi de Otizm babalarının durumuydu. Oldukça da esprili bir dille çıkıvermişti. Yazarken çok da hoşuma gitmişti.Fakat son noktayı koyduğum anda tamamı silindi ve kurtaramadım.
Şimdi tekrar yazmaya çalışacağım.Ruh halim farklı aynı şeyi tekrar yazamayacağım açık. ‘’Misafir umduğunu değil bulduğunu yer’’ misali artık ne çıkarsa bahtımıza…
Evet yukarda da değindiğim gibi, önce yavrumuzu sonra da bizi vuruyor Otizm. Vuruyor diyorum çünki; onları her haliyle seviyor ve kucaklıyoruz ama endişemiz, bizden sonra aynı anlayışı ve sahiplenmeyi bulamayacak olmaları.
Temelleri sağlam olmayan evliliklerde Otizm’e merhaba demek aile içinde onarılamayacak yaralar açıyor.Ancak gerçekten eşini seven ya da otizmli evladı için kendi hayatından vazgeçebilen, direnen insanlar evliliklerini ayakta tutabiliyorlar.
Genelikle insanlar mesai sonrası evine dinlenmeye gider.Bizim durumumuzda ise durum biraz farklı;
Bizde işe giden de gitmeyen de yorgundur. Zira gece uykusuzluğu vardır.
Dolap kapaklarını mütemadiyen açıp kapatan ya da kendi etrafında dönen, çığlıklar atan ya da kendine zarar veren otizmli evladınızı zapdetme, eğitme çabası vardır.
Hatta sizden ilgi bekleyen başka evlatlarınız ve onların başka başka sorunları vardır.
Hiç birisine yetememe telaşı vardır.
Çeşitli ilaçlar, terapiler,okullar ve doktorlar keşfetmiş eşler, bunlar için para ihtiyacı vardır.
Eğer kaynaştırma öğrencisi olabilecek duruma getirebildiğiniz bir evladınız varsa; öğretmenden,veliden ,okuldan ya da eşten şikayet vardır.
Anne babalardan ‘’Boşa gitsin, sana sağlam çocuk verebilecek biri ile evlen,yeni bir hayat kur’’ öğütleri vardır.
Vardır da vardır…
O nedenle de ayakta kalabilen, çekirdek ailesi ile mutlu mesut yaşayan ya da hayatını günlük gülistanlık sürdürebilen otizm ailesi diğer ailelere nazaran daha azdır.
Batan gemiyi de genelde babalar terkeder. Evet yanlış duymadınız çoğunluk babalarda ama annelerden terk eden hiç mi yok?
İster inanın ister inanmayın ; ‘’Ben artık başka bir hayat istiyorum,bu durumu kaldıramıyorum’’ diyen,diyebilen anneler olduğu gibi…
Yavrusunu anne sıcaklığında sarıp sarmalayan tüm olanaklarını onun için kullanan, hayatını evladına vakfeden yalnız babalar da vardır bu hayatta. Evet annelere kıyasla azınlıkta olsalar da varlar…
Otizmle tanıştıktan sonra ‘’ben daha iyi bir hayatı hakediyorum ‘’diyerek başka hayata yelken açan, rotasını bambaşka diyarlara çeviren babalar olduğu gibi annesinden daha iyi sahip çıkan, işini gücünü bırakıp, eğitsel faaliyetlerini üstlenen,hayatın içinde ona olabildiğince zaman ayırıp her dakikasını değerlendiren babalar da var.
Çalışıp didinip evladının eğitim ve terapi harcamalarını karşılamaya çalışırken gelecek endişesinden yorulmuş ,zamanından evvel çökmüş anneler olduğu kadar babalar da var.
Babalar da annelerkadar üzgün ve kırgın bu hayata.Onlar da çocuklarının her haliyle gurur duyar, üzülür,sevinir, sever. Çocuklarının başarılarından haz duyar,başarılara imrenir…
Paranın gücü ile satın alabildiği her hizmeti evladına sunup kendisi olaya dahil olmayan, uzaktan izleyip, hayat akışını olabildiğince bozmayanlar genelde babalar olsa da bunu tercih eden anneler de var…
Otizm adına herşeyi okuyup,bilen,çevresinde bir bilinç oluşturma gayretinde olan, faal, atak ama evladının eğitsel ihtiyaçlarını yardımcılarla götürebilen, işin teorisine hakim ama pratiğin de eksik anneler de var.
Eşi ile dönüşümlü gece uyku nöbeti tutan,eşi yemek yaparken çocuğu ile ilgilenen ya da kendisi yemek yapıp eşini dinlendiren,hem eğitmen hem sponsor ,yaşam mücadelesinde acıyı da tatlıyı da paylaşan azımsanmayacak sayıda baba da var.
Bizim hayatlarımız biraz daha zor olsa da normal bir aile ya da otizm ailesi olmanız yaşamda çok şey değiştirmiyor. Devreye daha çok ebeveynlerin kişilik özellikleri ve çevresel baskılar giriyor,davranışlarımızı şekillendiriyor.
Özetle; işin sırrı sevgi, fedakarlık ve kişisel özelliklerde saklı . Bu da cinsiyet tanımıyor.
Serpilgül Vural
Genellikle aileler bu teşhis konulduktan sonra ayrılırken bizde tam tersi oldu sanırım. Kardeşime otizm teşhisi konulmadan önce annemle babamın araları pek iyi değildi, kavga ederlerdi, babam sabah işten çıkıyorsa gecenin bir yarısı eve gelirdi vb. Yani ailemiz dağılmak üzereydi. Kardeşime otizm teşhisi konuldu. Herkes annemle babama tamamen ayrılacaklar artık diye bakıyordu. Ama annemle babam şaşırtıcı bi şekilde daha da kenetlendiler birbirlerine. Eski kavgaları kalmadı, hatta eski hareketlerinden eser kalmadı. Herkese inat dimdik ayakta durdular bu sene evliliklerinin 20. yılı. Ayakta kalabilen, çekirdek ailesiyle mutlu yaşayabilen az ailelerdeniz o yüzden biz şanslılardanız sanırım.
Bu kez hayal kırıklığına uğratacağım sizi.. Her yazınızdan sonra takdir ifade edecek kelimeleri bulmakta zorluk çekiyordum bu kez aramaya ihtiyacım olmayacak, çünkü bu yazınızla bende hayal kırıklığına uğramış durumdayım. Biliyorum belkide bunca gördüğün takdirden sonra böyle eleştiri ve tenkit almanız sizi bunca sıkıntılar içinde pekde memnun etmiyecek ama.''dost acı söyler''misali kabullen bu yorumumu..öncelikle malumun ikrarından öte gitmeiş bir yazı. elbette, insanlık hali sorumluluğu üstlenen de kaçanda anne olsun baba olsun muhakkak vardır bunlar malum bilgiler..çoğunlukla annelerin daha çok sorumluluk aldıkları da bilinen bir gerçek.. siz babaların durumunu yazacağım dediğinizde..babaların yüklendikleri sorumluluğun boyutunu anlatacaksınız umuyordum..daha ciddi olarak sorumluluk nasıl alınır, babalara bu nasıl kabul ettirilir, babaların sorumluluk taşıması için annelere düşen rol nelerdir.Gerçekten hem yaşadıklarınızdan örnekler hemde bilimsel bağlamda neler yapılabileceğini babaların da en az anneler kadar sorumluluk alabilmeleri için izlenecek en güzel yolun neler olabileceği..Lütfen …Gerçi misafir umduğunu demişiniz ama..artık misafirliğimiz çıktı öyleki ''misafirin aptalı ev sahibini ağırlar'' kavramına dönüştü..ne ikram etmeniz gerektiğini duyuyorsunuz 🙂 Hebil AKAN
Ben eleştiriye açığım. Açık olmasam zaten buralarada fikir beyan etmem.Benim babalara yol gösterme haddim en azından bilimsel anlamda olamaz.Hem baba değilim hem de uzman değilim.Uzmanvari yazılarım da var haklısınız.O nedenle beklentiyi yükseltmiş olabilirim.Ama o paylaşımlarım çoğunlukla kişisel deneyimlerim ve 10 yılın literatür arşivlerinden bir derleme.Aklıma birşey geldikça yazıyorum.O nedenle de bir sıra ya da prosedür izleyemiyorum. Yazı konum bazen bir tesbitten yola çıkıyor bazen de bilimsel bir literatürden.
Aslında babaların tam manasıyla duygularını,yaşadıkları zorlukları en iyi bir baba anlatabilir.Bilimsel kurallar eğitimde açık.Anne ya da baba farketmiyor.Anne ne yapmayı eğitmenlerden öğrenip uyguluyorsa babalar da onu yapmalı.Bunun için özel yazı yazmaya pek lüzum yok gibi.Ama duygusal manada haklısınız.Daha farklı anlatılabilirdi.Onu da bir baba benden çok daha iyi yapabilir.Umarım bir okurum bunu yapar ben de burada yayınlarım.
Aslında satır aralarında babaların zorlukları da çok rahat okunabiliyor.Belki tekrar okursan bazılarını yakalama şansın olur ve bu kadar ağır eleştirdiğin için pişmanlık duyabilirsin.:)
Sevgiler
Evlat sevgisi ağır basmış,birbirlerinin güzel yönlerini görmeyi tercih etmişler demekki.Ne güzel.Dilerim tüm aileler birlik ve beraberlik içinde olsun. Otizm mücadelesi çocuklar için de yalnız ebeveyner için de çok zor bir süreç.
Sevgiler Elif Nurcum
Otizmli evladı için,kendi hayatından vaz geçebilen,direnen insanların,evliliği ayakta kalabiliyor,ama genellikle babalar direnmiyor,kaçıyorlar,kaçmayan babalara saygım sonsuz,tanıdığım fedakar babalar var,onlara selam olsun.Otizm ile uğraşan eller iki olunca,her şey daha kolay oluyordur,gerekende bu zaten,biri yorulur ,diğeri devralır,ben tek başıma olduğum için bilemiyorum 7/24 görevdeyim…Hala evliliği devam eden babalar,lütfen gitmeyin,o evlat da,o anne de varlığınızın güvenini yaşasınlar.El ele yavrunuzla uğraşın,kazanımlarınız daha çok ve daha doyurucu olacaktır…Yine önemli bir konuya değinmişsiniz Serpilgül Hanım,elinize,yüreğinize sağlık.
Zehra hanımcım o kadar güzel yazmışsınız ki; kısa ve öz… GİTMEYİN,DESTEK OLUN…Herşey sizlerle daha kolay. Kalıp direnen babalara da selam olsun. İyi ki varlar…
Evet,o babalar iyi ki varlar,hep var olsunlar,anne ve baba birlikte olurlarsa otizmli çocuklar güvende hissediyor,böylece gelişimleri daha hızlı oluyor,umarım bütün babalar kalır ve o güveni verirler.
ilk duyduğumda kızım 6 aylıktı ve ben teşhisi koyan doktoru dövmeye n iyetlenmiştim daha sonra farkettimki biz özel bir aileyiz kızımı çok seviyorum
belki çevremde kızımı kabullenmiş gibiyi fakat çok geceler ağlıyoru ilk zamanlar kızımla beraber çocukların olduğu yerlere gitmek beni çok üzüyordu daha sonra kızımdan daha kötü çocukları düşüündüm ve üzülmekten vazgeçtim çünkü bu benim imtihanım hayatta birçok meseleyi başaran ben bu olay karşısıa sarsıntıyı çabuk atlattım
Başarabilmeniz ne güzel….. Hayat devam ediyor acısıyla tatlısıyla. Kolay değil. Zaman zaman üzüntüleriniz depreşecek. Ama zamanla ondaki her gelişmeyle birlikte zorluklar biraz daha aşılacak… İnsan bu duyguyla yaşamayı zamanla öğreniyor…