Otizmli ve Ailesinin İhtiyaçları ve Talepleri…..

2 Nisan Otizm farkındalık gününde Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin ‘Otizm Eylem Planı’nı’ açıklayacak. Hepimiz bir kaç gün içinde ne tür haklar ve kolaylıkların devlet politikası haline geleceğini göreceğiz.

Mutlu olup, verilenlere şükredip eskiden bu da yoktu diyenler de olacak, çok yetersiz diyen de…

Peki nedir bizim ihtiyaç ve taleplerimiz?

Otizm’in zorlukları ile mücadelede biliyoruz ki pek çok enstrümana ihtiyacımız var:

• Haftada 40 saat biryeselleştirilmiş özel eğitim ( rehabilitasyon) hakkı.
• Uğraşı terapileri dediğimiz ve etkinlikleri, pek çok örnekle kabul edilmiş el becerilerine ilişkin faaliyetler ve egzersiz programları (spor,dans vb..)…
• Kaynaştırma eğitimine devam edebilecek çocukların okullarda karşılaştığı defansı kıracak yaptırımlar.
• Otizmli çocuğu ve ailesini izole yaşam sürmekten kurtarıp, hayata dahil eden uygulamalar…
• Evde bakım ihtiyacı olan otizmli çocukların rehabilitasyonu ve anneye nefes alma imkanı sunan yardımcı profesyonellere olan ihtiyaç.
• Otizmli çocuğun durumunu psikolojik kabul eden yaklaşımların yanısıra onların metobolik sorunları olduğunu da kabul edip,tıbbi araştırmalara kaynak yaratılması ve bunun için ensititü kurulup, fon ayırılması.
• Ailesini kaybeden Otizmli birey için hayat şartlarını mümkünse değiştirmeden bakım,eğitim ve kollanması hizmetlerini devletin üstlenmesi.
• Aileye gereken psikolojik ve sosyal desteklerin  profesyonellerce ücretsiz sağlanması ihtiyacı.
• Engelli bireylerin ulaşım kolaylıklarını sağlayıcı destekler.
• Otizmli bireylerin özür derecesine bakılmaksızın istenirse malulen emekli sayılması. Bunu verirken de ailenin gelirinin baz alınmadığı bir sistem geliştirilmesi..
• Toplumda yeterli farkındalık sağlanması ve hem eğitimcilerin hem de toplumun eğitilmesi …

Hayat kalitemizi artırması açısından daha pek çok istek ve ihtiyaç saymak mümkün….

Peki şu anki uygulamalarda aileler neler  yaşıyor?

• Ayda 8 saat bireysel eğitim hakkı mevcut. Eğer aile varlıklıysa bu süreleri kendisi artırmaya çalışmaktadır. Ailelerin çoğunluğu bunu yapmayı düşünememektedir bile…Yapanlar da diğer sosyal haklarından mahrum kalma pahasına bunu yürütmeye çalışmaktadırlar.Bu tarz eğitimler aileye ayda  5.000 Tl ye varan ek maaliyetler bindirmektedir.
• Kaynaştırma eğitiminden yararlanabilecek çocuklar okullarda dışlanıp,çoğu zaman kendilerini kabul edecek kurumlar bulamamaktadırlar.
• Genellikle Otizmli ailesinden aylık geliri yüksek ebeveyn çalışmaya devam etmekte diğeri çocuğu ile sosyal yaşamdan elini eteğini çekmek mecburiyetinde kalmaktadır.Hem çocuk hem de ebeveynlerden biri adeta açık hapishanede yaşamaya mecbur bırakılmaktadır.
• Aileye yaşadığı travma ve zor olan yaşamında gereken yeterli psikolojik ve sosyolojik destek verilmemektedir.
• Haftada 40 saat özel eğitim alamayan otizmli bireyin uğraşı terapisi,dans,egzersiz gibi hizmetlerden yararlanabilmesi yine ailenin geliri ile doğru orantılıdır.(Bunların da aylık maaliyeti 5.000 tl ye varabilmektedir)
• Otizmli çocuğu ile toplu ulaşım kullanan aile sözlü tacize uğramakta, ‘delini evinde tut’ gibi üzücü sözlerle mağdur edilmektedir. Bu durumda ailelerin ulaşım haklarının kalitesini artırmak için (%90 engel derecesinde kabul edilmediklerinden ) araç edinirken vergi muafiyet haklarından yararlanamamaktadırlar.
• Otizmlinin metobolik sorunları vb sıkıntıları için yapılan tetkik ve suplament destekleri şu aşamada devlet tarafından karşılanmamaktadır. Bu sebeple de aileler kendi yağında kavrulmaya,çoğu zamanda basit birkaç destekle yardım alacağına psikiatrik ilaçlara mahkum bırakılmaktadırlar.. Eylem planında bu konu ile ilgili herhangi bir iyileşme beklemediğimi de parantez içinde belirtmek isterim..

Bunlar benim ilk etapta aklıma gelen ihtiyaç ve taleplerimiz. Eminim Otizm platformu bizim adımıza taleplerimizi daha ayrıntılı ve daha profesyonelce sunmuştur. Bekleyip göreceğiz.Kamuoyunda büyük bir beklenti oluştu.

Umarım dağ fare doğurmaz ve hepimiz insanca yaşam olanaklarına kavuşuruz.

Hayatla mücadeleden yaşamaya geçebiliriz…

Serpilgül Vural