Otizmli ve Ailesinin İhtiyaçları ve Talepleri…..

eldiven2 Nisan Otizm farkındalık gününde Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin ‘Otizm Eylem Planı’nı’ açıklayacak. Hepimiz bir kaç gün içinde ne tür haklar ve kolaylıkların devlet politikası haline geleceğini göreceğiz.

Mutlu olup, verilenlere şükredip eskiden bu da yoktu diyenler de olacak, çok yetersiz diyen de…

Peki nedir bizim ihtiyaç ve taleplerimiz?

 

Otizm’in zorlukları ile mücadelede biliyoruz ki pek çok enstrümana ihtiyacımız var:

  • Haftada 40 saat biryeselleştirilmiş özel eğitim ( rehabilitasyon) hakkı.
  • Uğraşı terapileri dediğimiz ve etkinlikleri, pek çok örnekle kabul edilmiş el becerilerine ilişkin faaliyetler ve egzersiz programları (spor,dans vb..)…
  • Kaynaştırma eğitimine devam edebilecek çocukların okullarda karşılaştığı defansı kıracak yaptırımlar.
  • Otizmli çocuğu ve ailesini izole yaşam sürmekten kurtarıp, hayata dahil eden uygulamalar…
  • Evde bakım ihtiyacı olan otizmli çocukların rehabilitasyonu ve anneye nefes alma imkanı sunan yardımcı profesyonellere olan ihtiyaç.
  • Otizmli çocuğun durumunu psikolojik kabul eden yaklaşımların yanısıra onların metobolik sorunları olduğunu da kabul edip,tıbbi araştırmalara kaynak yaratılması ve bunun için ensititü kurulup, fon ayırılması.
  • Ailesini kaybeden Otizmli birey için hayat şartlarını mümkünse değiştirmeden bakım,eğitim ve kollanması hizmetlerini devletin üstlenmesi.
  • Aileye gereken psikolojik ve sosyal desteklerin  profesyonellerce ücretsiz sağlanması ihtiyacı.
  • Engelli bireylerin ulaşım kolaylıklarını sağlayıcı destekler.
  • Otizmli bireylerin özür derecesine bakılmaksızın istenirse malulen emekli sayılması. Bunu verirken de ailenin gelirinin baz alınmadığı bir sistem geliştirilmesi..
  • Toplumda yeterli farkındalık sağlanması ve hem eğitimcilerin hem de toplumun eğitilmesi …

Hayat kalitemizi artırması açısından daha pek çok istek ve ihtiyaç saymak mümkün….

Peki şu anki uygulamalarda aileler neler  yaşıyor?

  • Ayda 8 saat bireysel eğitim hakkı mevcut. Eğer aile varlıklıysa bu süreleri kendisi artırmaya çalışmaktadır. Ailelerin çoğunluğu bunu yapmayı düşünememektedir bile…Yapanlar da diğer sosyal haklarından mahrum kalma pahasına bunu yürütmeye çalışmaktadırlar.Bu tarz eğitimler aileye ayda  5.000 Tl ye varan ek maaliyetler bindirmektedir.
  • Kaynaştırma eğitiminden yararlanabilecek çocuklar okullarda dışlanıp,çoğu zaman kendilerini kabul edecek kurumlar bulamamaktadırlar.
  • Genellikle Otizmli ailesinden aylık geliri yüksek ebeveyn çalışmaya devam etmekte diğeri çocuğu ile sosyal yaşamdan elini eteğini çekmek mecburiyetinde kalmaktadır.Hem çocuk hem de ebeveynlerden biri adeta açık hapishanede yaşamaya mecbur bırakılmaktadır.
  • Aileye yaşadığı travma ve zor olan yaşamında gereken yeterli psikolojik ve sosyolojik destek verilmemektedir.
  • Haftada 40 saat özel eğitim alamayan otizmli bireyin uğraşı terapisi,dans,egzersiz gibi hizmetlerden yararlanabilmesi yine ailenin geliri ile doğru orantılıdır.(Bunların da aylık maaliyeti 5.000 tl ye varabilmektedir)
  • Otizmli çocuğu ile toplu ulaşım kullanan aile sözlü tacize uğramakta, ‘delini evinde tut’ gibi üzücü sözlerle mağdur edilmektedir. Bu durumda ailelerin ulaşım haklarının kalitesini artırmak için (%90 engel derecesinde kabul edilmediklerinden ) araç edinirken vergi muafiyet haklarından yararlanamamaktadırlar.
  • Otizmlinin metobolik sorunları vb sıkıntıları için yapılan tetkik ve suplament destekleri şu aşamada devlet tarafından karşılanmamaktadır. Bu sebeple de aileler kendi yağında kavrulmaya,çoğu zamanda basit birkaç destekle yardım alacağına psikiatrik ilaçlara mahkum bırakılmaktadırlar.. Eylem planında bu konu ile ilgili herhangi bir iyileşme beklemediğimi de parantez içinde belirtmek isterim..

Bunlar benim ilk etapta aklıma gelen ihtiyaç ve taleplerimiz. Eminim Otizm platformu bizim adımıza taleplerimizi daha ayrıntılı ve daha profesyonelce sunmuştur. Bekleyip göreceğiz.Kamuoyunda büyük bir beklenti oluştu.

Umarım dağ fare doğurmaz ve hepimiz insanca yaşam olanaklarına kavuşuruz.

Hayatla mücadeleden yaşamaya geçebiliriz…

Serpilgül Vural

12 Comments

  1. harika bir yazı….çok açıklayıcı …teşekürler cnm…

    • Zorklarımızdan yola çıkarak bu kadarını yazabildim. Eminim benim düşünemediğim daha pek çok ihtiyaç var.Ama bunların yarısı bile olsa sanırım sevineceğiz. Sevgiler Hülyacım…

  2. İsteklerimizi çok güzel ifade etmişsiniz. bende pek umutlu değilim ama umarım salı günü açıklanacak eylem planı da sizin yazdıklarınıza paralel olur. Benim ikizlerim var ve perişan durumdayım. Hayata karşı umudumu yitirdiğim günlerin sayısı umutlu olduklarımdan oldukça fazla. Tüm bu yazdıklarınıza gerçekten çok ihtiyacım var. İnşallah yüzümüzü güldürecek haberler alırız. sevgiyle kalın.

    • İnşallah Derya hanımcım. Bizim işimiz zor derken sizinkinin yanında lafı bile olmazmış.Herkes Allahtan sabır diliyorken ben artık devletin de el uzatmasını ya da çocuklarımızın bir an önce sağlığına kavuşmasını diliyorum. Kolay gelsin hepimize özellikle de size. Sevgiler..

  3. çok güzel yazmışsınız serpil hanım emeğinize sağlık..

    • Teşekkürler Emel hanım. Elimden geldiği aklımın yettiğince birşeyler yapmaya çalışıyorum.Umarım dağ fare doğurmaz da hepimiz mutlu olur daha pozitif şeyler paylaşırız…Sevgiler…

  4. Bu yazdıklarınızın yarısı yapılsa topluma bir çok çocuk ve aile kazanılabilir. Biz Kıbrısta yaşıyoruz ve burada ayda 8 saat ders imkanı bile vermiyor devlet. Bize özel eğitime gidin dediler, bunun ilacı bu dediler, ama bu eğitim paralı ve ucuzda değil paranız var mı demedi bize kimse. Onu bırakın paran olsada ogretmen yok, biz dersleri çoğaltmak istedik. Bekliyoruz. Yazılarınızı heycanla bekliyoruz. E-mail açtığımda eğer EKEMİŞ ten haber varsa ilk onu tıklayıp okurum. Çok sağolun, var olun. Yalnız olmadığını bilmemek güven veriyor.

    • Evet Haklısınız yarısı yapılsa bile çok şey değişir. Biz de zaten tamamını bekliyemiyoruz. Ama rtık birşeyler değişmeli.Türkiye’de de tereli eğitmen yok. birkaç haftalık eğitimle sınıf öğretmenleri rehabilitasyon kurumlarına öğretmen yapıyorlar. Çok yetersiz. Değişecek Çok şey var.Siz de varolun,sağolun… Kıbrısta otizmi yaşamak adına paylaşımlarınızı bekliyorum. Arzu eder yazarsanız paylaşırım. Sevgiler…

  5. Otizm eylem planı sosyal devlet olup olmadığımızı gösterecek.Eğitim ve saglıkta yapılması gerekenleri tespitiniz açıklayıcı olmuş. Tesekkürler.

    • Evet ben de dörtgözle bekliyorum. Sosyal devlet olma adımı atılacak mı ağzımıza bir parmak bal mı sürülecek? Geri sayım başladı.Ben katkılarınız için teşekkür ederim…

  6. […] Otizmli ve ailesinin beklentilerini,yazdığımız sloganları burada paylaşmaya gerek duymadım zira zaten bu konuda farkındalık gününden önce yazmıştım.Okumak isteyenler bu linkten ulaşabilirler; http://ekemis.com/2013/03/30/otizmli-ve-ailesinin-ihtiyacdilek-ve-talepleri/ […]

  7. duyusal bütünlemeye göturüyorum şeymayı çok başarılı çalışması var şirin evlerde kotonun beşincı katı çok şey oyrendi şeyma 9 senede oyrenemediyini 1 yılda öyrendi şu an göturduyum rahibiltasyon dakı hocamız da çok başarılı eline sagıl ödevi güzel takip ediyor teşekkürler yeni doğuş..

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*