Bir Anne, Otizm ve İnkar…

İçimizden biri, sitemizin takipçisi, Elçin Dağdeviren hanımdan Otizm teşhisi aşamasındaki duyguları ve samimi itirafları ile bezenmiş bir iç döküş okuyacaksınız. Şüphesiz, birçok ailenin hiç de yabancısı olmadığı duygularla sizi baş başa bırakıyor ve kendisini bizimle paylaşma cesaretinden dolayı kutluyorum.

Şuan  sabahın 04:15 i  gelecek  ile  ilgili  korkularım  ve  oğlum için  endişelerim ve  acabalarımla yine  uykusuz,  gözyaşlarıyla  dolu  yeni  günü  bekliyorum…

Gelelim  hikayeme; Hamile  olduğumu 27 yaşındayken bir  enfeksiyon sonrası öğrendim. Baştan  çok  sevindim ama o  sıralarda enfeksiyon  nedeniyle antibiyotik  kullanmış olmanın verdiği endişeyle hemen doktoruma  danışarak  bebeğime  zararı  olup  olmadığını  sordum.  Doktorum olmaz deyince  nasıl mutlu olduğumu anlatamam. İlerleyen aylarda rutin olarak her  hamileye uygulanan ikili  testte sorun  çıktı ve amniyosentez  önerildi.

5.5  aylıkken yapılan  test  sonucumu almaya özel kliniğe  gittim.  Hiç  korkum  yoktu  bebeğime  dair. Sekretere  adımı  söyledim. Sonucu  vermesini  beklerken, lütfen içeri  geçin sizinle  doktorumuz konuşacak  dedi, panikledim.  Karşımdaki bayan; “bakın  üzülmeyin bebeğinizde ‘xyy jacops  sendromu’  var” dedi.   

Anlamadım o da ne?

Bebeğim normal değil mi?

Bebeğime ne olacak?

Sonrasında, genetik danışmanlık verildi. Aldırma hakkımın olduğunu ama normal olacağını söylediler. Uzun boy, ufak yaştayken öfke nöbetleri ve geç konuşma, 3 yaşında dil terapisi alırsa 2 yıl kadar sonra normal yaşıtları gibi olacak  dediler.

Hamileyken hep korktum. Acaba eli, kolu tam olacak mı?  Nasıl olacak? Hep acabalar ve korkular…

Hani bebekler buruş buruş doğar ya… Oğlum sanki bir aylık bebek gibi doğdu.  Kıpkırmızı rujlu gibi dudağı, boncuk gözleri ile her şeyi tam,  sağlıklı ve mis gibi cennet kokulu…

Bebekliği normal geçti. Sevimli, oyuncu, cilveli, meraklı ama çok gazlı ve uykusuz…

Yürüme zamanı geldiğinde garip bir durumla karşılaştık. 12-13 aylıkken evin içinde sıralamaya başladı. 15 – 16 aylıkken evin içinde yürüyordu ama çok garip bir şekilde ayakkabı giydiğinde yere basmıyordu  (otizmli korkusu olduğunu sonradan öğrendim) Daha sonra kapıyı açtırmak için elimi alıp kapıya götürmeye başladı. Kendi aramızda ”bu çocukta tuhaf, hınzır’ filan diyorduk.

Araba almıştım, hın hın diyordum o da taklit ediyordu ama çoğunlukla ters çevirip tekerlekleriyle olmasa da arabayı döndürüyordu. Kaan diye seslendiğimizde bazen sağır gibiydi. Ama işine gelirse de bakıyordu.  Anne, baba, aç, gel,  hav hav, atta, mama, dede filan gibi sözleri vardı. 2 yaşında yaşıtları kadar olmasa da konuşması iyiydi.  Müzik kulağı çok iyiydi ve ingilizce şarkılardan çok hoşlanırdı. Bir kere dinlesin müziğiyle beraber söylerdi şarkıları. İnanılmaz şekilde kısıtlı bir yemek zevki ve süte karşı bağımlılığı vardı…

Oğlum 3 yaşındayken ben doktor hatası yüzünden bir sene kadar hastanede yattım. Tam bana ihtiyacı olduğu sırada babasını ve beni göremedi yavrum. 4 yaşındayken yaşıtlarından daha az işlevsellikte de olsa ihtiyaçlarını giderecek kadar konuşuyordu.

Bana göre yetersizliklerinin yanı sıra çok üstün özellikleri de vardı. Çocuk olduğu  için  çizgi filmlere  ilgisi  çoktu ama diğer çocuklardan farklı bir ilgisi vardı. Mesela CD den bir çizgi film seyrettiyse bir yıl hiç izlemese de aynı CD’yi bir yıl sonra tüm replikleri ile baştan sona ezbere söyleyebilirdi. Örneğin; Keloğlanın en az 20 bölümünü ezbere bilir, pepeyi de… Yeter ki sevsin.  Sevmediği şeyi hayatta ezberlemez.  Kendi kendine 10 a kadar saymayı, renkleri,  şekilleri, İngilizce ve  Türkçeyi öğrendi.

Ama yine de hep bir eksiği var.  Derdini geçmişe yönelik anlatamıyordu.  ‘xyy’ de konuşma gecikmesi normal olduğu için paniklemedim. Onu 4,5 yaşında psikiyatriste götürdüm. İçeri girer girmez ” Kaan,  Kaan,  Kaan  ” diye seslendi doktor. Kaan bakmadı tabi… Dr, bana direkt otizmden şüphelendiğini söyledi. O zamanlar otizm eşittir delilik zannediyordum ve binlerce tipi olan yelpazesinden de haberim yoktu.  Yok, olamaz, oğlum  ‘xyy’  siz yanılıyorsunuz dedim.

“Lütfen, Denver ve Cars testi yapılsın. Madem otizmli değil diyorsunuz, korkmayın “ dedi. Bu arada ismine dönüp bakmamasının otizm belirtisi olduğunu da internetten öğrendim ve bir ay boyunca oğlumla çalıştım. Çikolata karşılığında, ismini seslendiğimde yüzüme bakarak efendim demesini öğrettim. Ayrıca otizmle ilgili yüzeysel de olsa bilgiler edindim. Ne var ki Otizmli olduğunu asla kabullenememiştim. Doktora hep öfkelendim içimden…

Cars testinde seslenildiğinde,  efendim dedi ve birçok soruyu da bildi. Bana sorulan tüm sorulara yalan cevaplar verdim. Kendimce oğlumu damgalanmaktan kurtardım. Bu sayede, heyet raporu bilişsel gelişimde gecikme olarak verildi. Raporun üzerinden yaklaşık 1 sene geçti. Otizmi araştırdıkça oğlumun otizmli olduğunu kabullenmeye başladım. Üstün özelliklerinin de otizmden olduğunu, korktuğunda kulaklarını kapamasının,  video hafızasının ve geçmişten bahsedememesinin hep bu sebeple olduğunu anladım. Yakınlarda doktora gidip itiraf ettim. 13 Mart’ta yeniden Cars testi olacak.  Bu sefer her şeyi açıkça anlatacağım; anlamsız korkularını,  ses hassasiyetini, yabancıların gözüne uzun süreli bakmaktan kaçınmasını…

Beni sorarsanız;  Otizmi artık kabul ettim ama her gün gözyaşlarıyla boğulmaktan, oğlumla ilgili olmayacak hayallerime ağlamaktan yoruldum. Sizi ve sitenizi okuyor, kansere çare bulan tıp;  çocuklarımızın yakasına,  geleceğine karabasan gibi yapışan otizme bir gün çare bulacak mı diye bekliyorum ve oğlumu dünyalar kadar çok seviyorum.

E. Elçin Dağdeviren