Yeğeninin çocuğu ana sınıfına başlayınca çok duygulanıp, bir çoğumuzun uzaktan da olsa tanıdığı otizmli oğlu Arda ile yaşayamadıklarını satırlara döktü.
Otizm ile ilk kez tanışanlar için bu satırlar biraz umut kırıcı. Ama ben biliyorum ki artık Arda da azda olsa umut veren gelişmeler başladı. Bunların devamının geleceğine inanıyorum. Bu gelişmeleri anlatan yazısını yine buradan sizlerle paylaşmayı da dörtgözle bekliyorum….
Otizm hepimiz için Zehra hanımın anlattıkları,yaşadıkları kadar dramatik değilse de bir çoğumuz için böyle…
Gerek biyolojik farklılıklarımız gerekse ne yazık ki kaliteli ve yoğun eğitim haklarımızı elde edememiş olmamız neticesinde gelinen nokta çok yüz güldürücü olamıyor maalesef.
İşte bu sebeple haklarımızı istiyoruz;
Hiç olmazsa haftada 30 saat kaliteli eğitim ve sağlık sorunlarımızın araştırılması için donanımlı otizm enstitüsü olmazsa olmazlarımızdan olmalı…
Yıllar geçti Ardam….,
Sen dünyadan habersizsin, ama ben, ne vahşi, ne acımasız ve ne tehlikeli olduğunu biliyorum ve bu yüzden çok endişeliyim.
Öyle ki;Her gece, zamanın herhangi bir diliminde, böğrüme bıçak saplanmış gibi sıçrayıp, korkuyla uyanıp, kalp atışlarımın normal ritmine gelmesini bekliyorum. Bu huzursuzluk ve endişe hallerini hep yaşıyorum, bunca yıldır bizim için hiç bir şeyin değişmediğini görüyorum.
Yıllar geçti, boyun,bedenin büyüdü, güçlendin ama zihinsel olarak takıldığın yerdesin, otizm,gelişmene fırsat vermedi, zararlı sarmaşıklar gibi her yanını sardı, elini, dilini bağladı, sen de ben de çırpındık.
Savaştık ama kabul edelim, kazanamadık, yine dardayız, yine zordayız……Senin,ilk kelimelerni söyleyip, yarım ve şirin cümleler kurmanı, ağabeyinle oyunlar oynayıp, bebek hallerine, ağız dolusu gülmeyi ne kadar isterdim.
Çocuk parkında, salıncağa koşmanı, ilk kaydırak deneyimini, belki de yuvarlanmanı, uf oldu diye acıyan yerini öptürmeni ne kadar isterdim.
Üç tekerlekli bisiklete binmeyi öğretmeyi, sorduğun meraklı sorulara cevap vermeyi, birlikte resim boyamayı, tekerleme söylemeyi, öğrendiklerini dinlemeyi isterdim……
Ben seni, ana sınıfına hazırlamak, renkli,cıvıl cıvıl okul eşyalarını alarak, senle birlikte sevinmeyi arzu ederdim. Birinci sınıfa başladığında, kapıda beklemek, belki de ağlamalarına derman olmak, okumaya geçtiğine çılgınca alkışlamak ödüllendirmek isterdim.
Bazen derslerini aksattığında kızmak ve nasihat etmeyi, mahalle arkadaşlarınla futbol oynayıp gol atınca sevinmeni, doya doya koşturmanı, eve toz toprak içinde, yaka paça dağılmış olarak gelmeni, sevimli azarlar yemeni, yıkanıp paklandıktan sonra, sofrada yemeği beğenmeyip kapris yapmanı isterdim.
Ağabeyinle kapışıp, kavga kıyamet aranıza girip,ikinize de azarı çekip, ikinizi de öpmeyi çok isterdim. İlk aşkını yaşamayı, o aşk için diğer oğlanlarla dövüşmeni, elini tutunca heyecanlanmanı, onun için ayna karşısında saatlerini harcamanı, ergenlikteki iniş çıkışlarını takip etmeyi, okulda ve evdeki asiliklerini, sakarlıklarını, vara yoğa ağlamalarını, vücudundaki değişikliklerin sebebini anlatmak ve bu dönemi hasarsız atlatmana yardımcı olmayı isterdim…
Şu sıralar,artık üniversite hayalleri kurmanı, sınav kazanma çabalarını, tercih sıkıntısı yaşamanı isterdim……………..
Ama yavrum,otizm seni,tek kişilik hücrene hapsetti,ilkel halinden kurtulamadın, başkalarının insafına kaldın, otizmin en ağırını yaşıyorsun, ben gözümü yumduğum an ne olursun, sana el ayak göz kim olur bilmiyorum. Bunların cevabı kimde?
İşte yavrum, bu yüzdendir uyuyamadığım, bu yüzdendir bulutlu halim.
Ya senin halin…işte o hiç anlatılamaz…
Zehra Puyan
Zehra hanım, ne kadar açık yüreklilikle anlatmışsınız. Pek çok başarı öyküsü kadar bu anlattıklarınız da yaşanan bir gerçek. Otizmin acıtan yüzünü nedense pek görmek istemeyenlere çok net bir mesaj bu yazınız. “Benden sonra ne olacak” sorusu pek çoğumuzun zihninde, bazen derinde bazen de dışa vurup patlayacak bir yerlerde.
Yılmadan devam edebilmek ise en onurlu tavır. Yüreğinize sağlık. Dr Cem Kınacı
Teşekkür ederim Cem Bey, otizm karşısında yenilgimizi anlatmaktan utanmıyorum,ben çok çabaladım.Asıl bu konuyu ciddiye almayıp,beni ve benim gibileri bu çok karmaşık sorun karşısında yalnız bırakan devlet yönetenleri sorgulasın kendilerini,milyon dolarlık yatırım yapabiliyorlar ama vatandaşın otizm derdine kayıtsız kalıyorlar.”Benden sonra ne olacak”bu,hançer soru,kanatmaya devam ediyor ve otizm hala iki antidepresanla çözülmeye çalışılıyor…Evlere hapsedilmiş,elleri ayakları bağlanan otizmlileri ve ailelerini görmezden gelmek,onların olmadığını göstermez,varlar ve acıları ile başbaşalar,umarım,artık,bizim için olumlu adımlar atılır,atılmalı….sevgi ve saygılarımla.