Otizmli Bir Meleğin Annesi Vasfiye Güvenç’le Söyleşimiz…

Vasfiyecim seninle yıllar öncesine dayanan bir kader birlikteliğimiz hatta bir kaç yıl da komşuluğumuz var. Birer melek annesi olarak acı tatlı anılarımız oldu geçmişte…

 

Hatırladığım kadarı ile Darjin Ata’dan 1 ya da 2 yaş büyüktü değil mi ?

Öncelikle  bana bu  fırsatı verdiğin teşekkürler..Tabiki seninle iki yıllık bir komşuluğumuz oldu. Darjin Ata’dan  yaklaşık 1.5   yada 2 yaş büyük.

 

Darjin’i bebekliğinde tanıma fırsatım olmadı. Nasıl bir bebekti?

Darjin doğduğunda her şey çok normaldi. Tıpkı birçok otistik ailesinde olduğu gibi .

Tek tek kelimeler çıkarıyor, işten geldiğimde koşarak  ‘’ anne geldi  ‘’ deyip kucağıma atlıyordu. Bu durum onu emzirmeden kesip 1.5 yaşına gelene kadar devam etti.

Darjin’in ilk teşhisini kaç yaşında aldınız, yolunda gitmeyen şeyler olduğunu nasıl farkettin?

 

1.5 yaşından sonra aniden bozuluverdi herşey …

Yavaş yavaş konuştuğu kelimeleri, ardından da bizimle olan iletişimini ve gözlerindeki o tatlı tebessümü  kaybetti.

Her şey normalden o kadar hızlı inişe geçti ki oğlumun hayatında, ne olduğunu anlamak imkansızdı. Ama ne yalan söyleyeyim tekrar düzeleceğini ve bunun geçici bir durum olabileceğini bile düşündük . Çünkü biz otizm belasının ne olduğunu bilmiyorduk o ana kadar.

Darjin’in şu anki genel durumunu en kısa haliyle anlatsan bize nasıl tanımlarsın?

İnanılmaz bir uçurum diye tanımlarım.  Çünkü oğlum o yıllarda zaptı zor olan ve deyim yerindeyse sürekli zıplayan, koşan, obsesifler yığınından oluşan bir noktadaydı.  Şimdi ise yavrum bazı obsesiyonları devam ettirse de takıntılarında müthiş bir azalma  var. Artık daha anlamlı konuşuyor . Daha anlamlı gülüyor ve yaptığı her şeyi büyük bir farkındalıkla yapıyor.

 
İlk teşhisten sonra giderek ağırlaştı mı daha mı  iyiyye gitti?

Başlangıçta çok ağır değildi. Bir kaç yıl içinde daha ağırlaştı.

Tuvalet eğitiminin ne zaman ve nasıl çözdünüz?Bir çok anneden bu konuda sorular alıyorum. Bize söyleyebilecek bir kaç tiyon var mı?

Tuvalet eğitimi çok zor olmadı . Genelde ödül kullandım. Önce küçük bir oturak daha sonrada klozete küçük bir kapak almakla başladım. Tabiki geceleri de uykusuzluğu göze alarak tuvalete de kaldırdım. Çok da  zor olmadı.

Bildiğim kadarı ile Darjin kaynaştırma eğitimine gitti. Hala devam ediyor mu?

 

Kaytırma eğitimini çok önemsedim ben, sende biliyorsun yaklaşık iki yıl sınıfta yanında sabırla oturdum . Hatta karne bile verdiler bana . Daha sonrada bahçede oturarark bekledim ve sekiz yıllık eğitimi bitirdik . Gelecek yıl kuyuluk iş okulunda eğtimine devam edecek .

 

Darjin’e eğitsel terapiler dışında neler yaptın? Tıbbi anlamda da bazı denemelerin oldu diye biliyorum. Bize biraz özetler misin? Faydası oldu mu sence? Ne gibi sorunları alt ettiniz ?   

 

Darjinle özel eğitimin dışında dil eğitiminde  bire bir ben ilgilendim. Çünkü alıcı dilde benimle daha çok iletişim kurabiliyordu. Okuma yazmada da bu böyle oldu. Yaklaşık 60 seans hiperbarik oksijen tedavisi aldırdık, Şelasyon yaptırdık, diyet yaptırdık,vitamin takviyeleri aldırdık, probiyotikler kullandık . Hepsinin kendince faydaları oldu tabiki.

Şimdilerde Darjin’in eğitimi için neler yapıyorsunuz? Sence Darjin’e faydası oluyor mu?

Şimdilerde darjin haftada sadece bir gün özel eğitime gidiyor.  Haftanın dört günü de MERSİN OTİSMER GENÇLİK VE SPOR KLUBÜ n‘de spor eğitimi görüyor.

Oğlum yaklaşık üç yıldır bu eğitimine devam ediyor ve bence asıl olması gereken olmazssa olmaz diyebileceğim oğluma faydası olan tek  şey. Sanki  o hırçın, obsessif ,sürekli ağlayan, mutsuz oğlum gitti yerine öz güveni gelişmiş, mutlu, huzurlu, sakin bir ergen geldi.

Uykusuzluk problemi bile çözüldü diyebilirim. Keşke çok daha küçük yaşlarda gönderebilseydim diyorum. Şimdi masa tenisinde iki tane madalyası var. Bu bile ona müthiş bir kazanma egosu öğretti.

Serpilgül; “ Ülkemizdeki özel eğitim kurumlarında bence de kombine bir eğitim uygulanmalı. Spor da dahil hayatın her alanında çalışmalar yapılmalı. Maalesef olanaksızlıklar biz ailelerin  belini büküyor. Yurt dışında bu tarz çalışmaları uğraşı terapisi olarak adlandırıyorlar. Çocuğun ihtiyacına göre kimisinde spora kimisinde sanata ağırlık vermek gerekli. Spor zaten tüm insanlar için şart. Özellikle  sokakta oyun oynayamayan bizim çocuklarımıza herkesten çok gerekli.”

Darjindeki  gelişmeyi yeterli buluyor musun ya da  bulmuyorsan bunu nelere bağlıyorsun?

 

Aslında tabiki yeterli bulmuyorum.   Daha alacak çoook uzun yolumuz var….

Eğer imkanımı zorlamasaydım  böyle bir merkeze gönderemezdim. Oysaki madem otizmli bireyler bundan fayda görüyor, o zaman devletin buna el atması lazım.

Yani en azından bir kısmını karşılaması gerekir. Özel eğitim  ha keza öyle.

Haftada üç gün kırk dakika kime yeterki ?

Yani serpilcim otizm; uzun süreli bir maraton bunu biliyoruz. Ama sonuçlarda ortada .Neden fayda görüp görmedikleri de aşikar. Yani  her şey bol maddiyattan geçiyor .

Biz ailelerin de buna  gücü yok.

 

Hiç agresyon, hiperaktivite, kendine/çevreye zarar verme davranışı ya da farklı sağlık sorunları var mı? Varsa İlk belirtileri kaç yaşında başladı?

Arada kızıp eşyaları fırlattığı oluyor tabi . Kendine yada başkasına zarar verme hareketleri yok çok şükür. Bunlar da ergenlikle birlikte başlamıştı. 11 yaşından beri arada bir oluyor. Yani  kızgınlığını ifade şekli diyelim. Hiperaktivite yok denecek kadar azaldı spor sayesinde.  Otizmin dışında şimdilik başka bir sağlık sorunu yok çok şükür .  Arada yüz tikleri oluyordu onlarda şimdilik geçti.

 

Tutkulu olduğu bir gıda ya da gıdalar var mı?

Sende biliyorsun ,oğlişimin yemeklerle arası hep iyiydi. Hatta fazla  iyiydi..Spor merkesindeki eğitimle şimdi daha kararında yiyiyor ve asla yiyecek seçmiyor. Yani çok bağımlı olduğu bir yiyecek yok.

Röportaj yaptığım tüm ailelere  sorduğum bir soruyu sana da sormak istiyorum;

Sence otizm  bazılarımızın söylediği gibi sadece bir farklılık mı yoksa ötesinde başka şeyler de olabilir mi?

B ence otizm; tabiki  fizyolojik , biyolojik bir rahatsızlıktır . Çünki  yapılan araştırmalar zaten bunu göstermiyor mu ? Yani bağırsak sorunları, beyindeki kan akışı güçlüğü , beyin dalgalarının anormaliği ve daha bir çok şey. Farklılık deyimi ise bence sadece masumane bir yakıştırmadır diyorum.Yani, otizme tam olarak farklılık denemez.

 

Bana göre bütün otizm tiplerini kucaklayan bir devlet politikasına acilen ihtiyaç var.  Bu konuda sen neler düşünüyorsun?

Tamda parmak basılması gereken ve de basılan parmağın acıttığı konu bu maalesef.  Zaten psikolojisi bozulan, aynı zamanda maddi ve manevi  çöküntü içine giren aileleriz.  Devlet bu çocukları en sıcak kucaklayan olmalıdır . Çocuklarımıza  ve ailelerine imkan sağlamalı.  Onları rahatlatacak yardımcı koçlar  tanzim etmelidir.

Aslında bir çok yabancı ülkede bu imkanlar fazlasıyla yapılmakta . Her türlü özel eğitim olanakları sağlanmakta, çocuklara yardımcı  abla ve ağabeyler  tahsis edilmekte . Evlerinden alınıp tekrar güvenli bir şekilde ailelerine teslim edilmekteler. Neden bizim devletimiz bunu yapmasınki ?

Kendini Darjin’in gelişiminde yetersiz kalmakla suçladığın hiç oldu mu?  Ya da devleti?

Kendimi değil ama devletimin bana ,bize sahip çıkması gerektğini  düşündüm tabi. Adı suçlamak yada her neyse ..

Mücadelenizde, aileniz ya da yakınlarınızdan destek aldın  mı?

En büyük desteği ailemden aldım. Onlarla gülüp onlarla ağladım . Eşim, kızım , kardeşlerim, herkes yanımdaydı. Bunu  asla inkar edemem. Herkese büyük sabırlarından dolayı teşekkür ediyorum. Buna özellikle çok sevdiğim arkadaşlarım da dahildir.

Darjin’in bir ablası var. İlişkileri de gördüğüm kadarı ile oldukça iyi. Hep otizmli çocuklar yönünden bakarız kardeş olayına. Sence  diğer kardeşler de mağdur değil mi bu süreçten? Seni ve  diğer çocuğunla olan iletişimini nasıl etkiledi otizm dünyasının zorlukları?

Bence oğlum ablasından dolayı en şanslı çocuklardan biridir. Aralarında mükemmel bir diyalog ve mükemmel bir iletişim köprüsü var. Sera ablacım dediğinde gözlerindeki o  işiltıyı görmeniz lazım.  Eğer mümkünse serpilcim,  ablasıyla çekilmiş çok duygu yüklü resimlerinden birini  koyabilirsin röportajımıza.

Bundan emin olabilirsin Vasfiyecim…

 

Abla ve ağabeylerin mağdurluğuna gelince; evet aslında bizler istemeyerek te olsa onların sırtına çok büyük bir yük yüklemiş oluyoruz. Yani o küçücük yaşlarında dağ gibi bir sorunla karşılaşmak hiçte kolay değil. Zaman zaman ablasının ağladığını, çaresiz bakışlarını gördüm . Hem çok seviyor hem içi acıyordu yavrumun. Biz ailecek eşim ve kızım hem çok kızdık kendimize  hem de ağladık beraberce.. Ama hiç bir zaman

vazgeçmedik mücadelemizden . Hep çocuğumuzu kazanacağız ümidini taşıdık, hala da taşıyoruz . Darjini en kızgın anında , en zorlu sıkıntısında bile öptük, sevdik. Yani kısacası onu her zaman sevgiye boğduk. Onun içindir ki  oğlişim hep sevgiden anlayan bir çocuk oldu.

Küçük bir çocukken mi daha kolaydı şimdi mi? Bir çok temel sorununu çözmüş olsak da büyüdükçe ek sorunlar oluşuyor. Bunlar seni yoruyor, ümitsizliğe sevk ediyor mu?

Valla bence oğlişim küçükken çok daha zordu. Şimdi de var zorluklar ama o kadar değil . Yorgunluk ve ümitsizliğe gelince, o bizim için bir hayat felsefesi oldu .Yorulmadan, üzülmeden, başarının olamıyacağını  zaten anlamış bulunuyoruz.

 

Bahsettiğimiz sorunlarımızdan başka seni ekstra  yoran, üzen otizmle bağlantılı başka  şeyler var mı ? Mesela ergenlik dönemine girmiş durumundasınız. Bu anlamda hiç sorun yaşadığınız oluyor mu?

Ergenlik normal çocuklarda da çok zor geçer. Oğlumun tamda ergenlik döneminde spor merkezine gidiyor olması çok  isabetli bir karar oldu diye düşünüyorum. Yani sporla ergenliği daha kolay atlatacağını düşünüyorum. Şimdilik çok bariz bir sounumuz yok. Vakitte yok zaten  J

 
Oğlun nezdinde tüm otizmliler ve aileleri için nasıl bir gelecek hayal ediyorsun?

Evet işte can alıcı konu bu. Bende her otistik çocuk ailesi gibi ben öldükten sonra çocuğumun emin ellerde olmasını diliyorum. Biliyorsun seninle ve Hülya kaptanoğluyla hep gelecekle ilgili plan ve projelerimiz olurdu. ÖZELLİKLE HÜLYACIĞIMIN VE SENİNN.

Bir  yaşam köyü; çocuklarımızın itilip  kakılmadan  kendi ürettikleri ile  bağımsız yaşayabilecekleri , çokaz yardımla kendi ayakları üzerinde durabilecekleri  bir alan, ortam denizin mavisini , ormanın yeşilini, bütün tehlikesiz hayvanların onlarla dostluk kurabileceği bir dünya istiyorum serpilcim. Bu benim hayalim J

Serpilgül ;  “Bu hepimizin hayali ve dileği Vasfiyecim. Keşke gerekmese ama en azından şimdiki tıbbi bilgilere bakarak pek çok çocuk için gerektiği görülüyor.”

Toplumumuza, ailelere ve yetkililere vereceğin  herhangi bir mesajın var mı?

Evet.topluma mesajım şu; sadece biraz empati istiyorum…

Yetkililere mesajım ise; sorumluluk ve duyarlılık. Yapabiliyorlarsa  söyleyecek başka sözüm de yok.

Otizmle yaşayan bizlerin başından traji komik pek çok olay geçer. Eminin senin de bu tür anıların vardır. Bizlere bir tanesini anlatmak ister misin?

Gülümsedim çünki bunu sen de çok iyi biliyorsun. Yaptığımız tiyatro oynunda da sahnelemiştik bu anımızı.  Bir gün oğlişimle deniz kıyısında yürüyoruz, sanırım 4 yaşında felandı. O zamanlar oğliş her şeye dokunuyordu. Çünki  öyle öğreniyordu her şeyi… Ben yürüyorum o  arkamdan geliyor.  Gördüğü her ağaca her yaprağa dokuna dokuna yürüyor. Bir ara dönüp baktım geliyormu diye. Bir de ne göreyim; iki kadın şok yemiş gibi durmuş, sinirli  bir şekilde  oğluma bakıyorlar . Daha  ne oldu demeden yaşlı olan kadın avaz avaz bağırmaya başladı , “oğlun bana  dokundu “ diye.

4 yaşında çocuktan bahsediyor . Sonra dönüp şöyle demiştim; hanımefendi senin ellenecek  bir yerin mi kalmış ? Ne telaş ediyorsun?  Tabi etraf gülmekten yerlerde  J

Serpicim bu röportaj sayesinde beni kaç yıl geriye götürdün. Hem hüzünlendim hem de gülümsedim. Çok teşekkür ederim…

Asıl ben teşekkür ederim Vasfiyecim. Dilerim, Otizme dair tüm dertlerimiz mutlu sona ulaşsın ….

 

Serpilgül Vural