Bir İç Döküş….

Merhaba sevgili otizm dostları!

Bu gün alıştığınızın ötesinde bir yazıyla karşınızdayım. Her zaman otizmin sorunlarını, kolaylaştırma yollarını ya da yurtdışında yayınlanmış bilimsel çalışma sonuçlarını paylaşıyordum. Bunu yapma gerekçem çoğunuzun malumu; bildiklerimi, yeni öğrendiklerimi sizlerinde bilmesini sağlamak ve otizmin farklı cephelerinin de olduğunu göstermek…

Her zaman derim ya;

‘’Bilgi paylaştıkça çoğalır. Biriktirdiklerin değil,paylaştıkların senindir’’

Paylaşmak istiyorum çünki bu konuda ciddi bilgi kirliliği var, her aile araştırma yapmaya zaman ayıramıyor ya da yabancı kaynakları okuyacak şansa sahip değil…

Oğlumun teşhis almasından itibaren pek çok kaynaktan bilgi topladım. Bunu başlangıçta evladım  için yaptım ama geçen yıl Ağustos ayında bilgilerimi internet ortamında www.otizmdunyasi.com aracılığı ile sizlerle paylaşıma  kararı aldım. Parasal değeri ölçülemeyecek bir emeği ve yılların (10 yıl) birikimini tek tuşla ilgilenenlerin hizmetine sunmaya çalıştım. Elbet eksiklikleri ve düzeltilmeye muhtaç  yerleri var. Fakat ben ancak bu kadarına zaman ayırabildim.

Daha sonra düşündüm ki paylaştıklarım çok teknik ve ağır bir dil içeriyor. Daha önce bu tür konularla tanışmayanlar için Çince gibi gelebilir. Bunun üzerine www.ekemis.com bloğumda daha anlaşılır bir dille özet yazılar yayınlamaya karar verdim. Kah dertlerimizi, trajikomik hallerimizi anlattım kah bildiklerimi paylaştım.

Belki de bir kısmınız buraya kadar anlattıklarımı zaten biliyor…

Asıl bundan sonra yazdıklarım benim sırlarım, benim dertlerim ve benim oğlumla paylaştığım  yalnızlığım….

Umarım bu yazımın sadece  bir iç döküş olduğunu düşünür ve önyargısız bir biçimde okursunuz. Hayatım boyunca önyargılarımdan arnmaya çalıştım ve herkese öneriyorum. İnsana huzur veriyor.  Hepimiz denemeliyiz….

Otizmle tanışma hikayemizi daha önceki yazılarımdan zaten biliyorsunuzdur. Burada onları değil perde arkasındak gerçek yaşamımı anlatacağım.

Eşim doktor olmasına rağmen ilk teşhisten sonraki inkar süreci ve  tedavi edilemeyeceğine inancı nedeni ile epey mücadele verdim. Çünki Tıp fakültesinde onu öğretmişlerdi.

Çok başının etini yedim. Ben doktor olsam ve yabancı dilim senin ki kadar iyi olsa yurtdışında neler yapıldığını araştırırdım vs gibi serzenişlerle onu zorla otizmin biyomedikal yönünü araştırmaya ittim. Bazen pişmanlık duymuyor değilim. Her otizm ailesi hgibi bir aile olmayı özlediğim çok zamanlarım var.

Netice itibari ile  2 yıla yakın  direndi bana. Ama Biraz benim kafa şişirmelerim biraz çaresizlik onu da araştırmaların içine itti. Bu süreç hala devam ediyor. Belkide yıllarca da sürecek. Umarım sürmesi gerekmez ve daha pratik daha kesin çözümler üreten buluşlar çıkar ortaya…

İlk öğrendiklerimizden aklımıza yatanları uygulamaya başladık oğlumuza. Gittiği rehabilitasyon kurumundaki bazı arkadaşlarım oğlumdaki hızlı gelişimden etkilenmiş olacaklar ki onlar da denemek istediler. Hepimiz bilgiye açtık. Elimizden tutan bir sağlık kurumu ya da sağlık şahsiyeti yoktu malum. Bizleri psikiatrik ilaçlara mahkum zavallılar olarak görmekten ya da göstermekten başka bir işe de yaramıyorlardı.

Biz iğneyle kuyu kazdık. Her öğrendiğimizi paylaştık. Bizim hiç de öngöremediğimiz bir biçimde ülkede yayıldı  yaptıklarımız hatta yurtdışında bile duyuldu. Şu an eşime 59 ülkeden hasta geliyor. Hiç hesap etmemiştik doğrusu böyle bir gelişmeyi. Eşimin zaten bir uzmanlık alanı vardı ve bu alana kaymak gibi bir planımız da hiç olmamıştı.

O kadar hazırlıksızdık ki ilk 1.5 yıl  otizm hastalarından muayene ücreti bile almadı eşim. Hatta yüzünü görmediği yüzlerce hastadan kan ve idrar test sonuçları fax ile geliyor  hayrına onlara yardımcı oluyorduk. Dosyaların tasnifini de bila bedel ben yapıyordum.

Ne varki  eşim  özel bir hastanede çalışıyordu. Hastane sahipleri gizlice hastalardan muayene ücreti mi alıyoruz diye bile düşündü. İnsanlar bedava çalışaların olabileceğine inanmak istemiyorlar her nedense…

Mecburen  sembolik de olsa bir muayene ücreti belirlemek zorunda kaldı eşim. Zaman içerisinde hasta sayısı o kadar çok arttı ki  diğer hastalarına ayırdığı zamanı giderek azaltmak zorunda kaldı. Biz Mersindeki küçük dünyamızda mutluyduk. Çok paralar kazanalım, büyüyelim kaygılarımız hiç olmadı. Aslında İstanbul’a taşınmayı da düşünmüyorduk. Üstelik eşim yedi göbek İstanbullu olduğu halde…

Birgün eski belediye başkanlarından ve Yeditepe Üniversitesi kurucularından Bedrettin Dalan eşimi aradı ve üniversite bünyesinde birlikte bir  “otizm enstitüsü “  kurmayı teklif etti. İçinde nörologlar,Hbot, Psikolog, fizyoterapist,eğitimci ve gerekli diğer elemanlar da olacaktı. Bu bizim için o kadar ütopik bir hayaldi ki hemen kabul ettik ve İstanbul’a taşındık.

Merkezin inşasına ve tıbbi techizatların satın alınmasına kadar herşey yolunda gitti. Hatta şu an o merkez atıl bir biçimde hiç açılamadan öylece duruyor. Malum kendisi artık ülkede bile barınamıyor. Üniversite bünyesindeki bazı şahsiyetler de bu projeye zaten pek sıcak bakmadıkları için onca yatırım ve hayalleri çöpe atılar…

Evet üzücü ama ne yazık ki ülkemiz böyle. Karşı çıkanlar neye karşı çıktığını bile bilmeden hatta araştırma zahmetine bile katlanmadan, öğrenmeye çalışmadan sadece karşı duruş sergiliyorlar. Amaçları ne bilinmez..

Bir kısmının amacı ne ben biliyorum ama burada cevap hakkı doğuracak sözler sarfetmek istemiyorum.

Otizmli evlat sahibi olarak Otizm girdabında boğulan aileler bir kere boğuluyorken  biz iki kere..

Neden böyle diyorum? Çünki otizmle mücedele etmek başlıbaşına yıpratıcıyken biz bir de karşı saldırılara karşı gardımızı alıyoruz. Hatta çoğu zaman oğlumuza ayırmamız gereken zamanı ondan çalıyoruz.

Bunlarla da bitmiyor. Bazı kendini bimez yanlış insanlar nedeni ile eşim eğitim düşmanı olarak gösterilip mimlendiğinden istediğimiz eğitim kurumuna ya da terapi merkezlerine de oğlumuzu götüremiyoruz. Biliyorum herkes her hizmetten yararlanamıyor. Ama paran varsa yararlanıyorsun. Biz paramızla bile bunlara istediğimiz gibi ulaşamayabiliyoruz. Acı ama gerçek bu…

Yıllar öncesinde  eşime çocuğunu getirmeyi düşünen bir baba  oğlumun eğitim kurumunu aramış  ve eğitim esnasında Ata’yı izlemek istediğini söylemişti. Eğitmenimiz bana sordu. Üstelik de nasıl böyle bir şeye izin verirsiniz diyerek suçlayıcı  bir tavırla. Haklıydı ama ortada izin verme durumu bile yoktu. Oğlum sirk maymunu değildi ki her gelen onu izlesin.  İzlense ne olacak? Başlangıçta hangi noktadaydı da bu noktaya geldi bilebilecek misiniz? Her çocuk kendine özel. Her birinin zorukları başka başka…

İstanbul’a ilk taşındığımızda İstanbuldaki malum bir vakfın  üst yönetimi bizimle tanışmak istedi ve yemeğe davet ettiler, merkezlerini gezdirip bilgiler verdiler. Bunları yaparken bile şu soruyu sormayı ihmal etmediler “ Hangi HBOT merkezleri sizin? “

Çok şükür hbot merkezimiz yok hatta başka bir işletmemiz de. Üstelik isteseydik pekala olabilirdi. Eğer tenezzül etseydik pek çok hekim gibi primler de alabilir, ilaç firmaları ile organik bağlar da kurabilirdik. Teklif edilmedi mi? Edildi. Üstelik de pek çok kez. Hem yurt içi hem yurt dışı kurumlardan çok istek oldu. Ama eşim bu tür bağlar tedavilerin güvenilirliğini baltalar diyerek legal olanlarını bile hiç bir zaman kabul etmedi.

Etseydik şayet eminim bir veya bir kaç apartmanımız olurdu. Şu an ise kredi borçlarını düştükten sonra elimize kalan İstanbulda  orta halli bir ev parasının ancak yarısı eder.  Oysa günümüz şartlarında yaklaşık 30 yıllık bir uzman hekimin böyle bir tane değil birkaç evinin olması normaldendir.  Olmadı çünki kazandığımızı Otizmi daha iyi anlamak adına  yurt dışı konferanslar ve oğlumuzun tedavisi için kullandık. Elbetteki bu bir seçimdi. Biz bu yolu seçtik. Yurt dışı konferanslara ilaç firmalarının imkanları ile de gidebilirdik. Ancak başkalarına gebe kalmak bize göre değildi, hala da öyle…

Eşimin doktorluğu ya da hastalara yaklaşımını beğenen olur beğenmeyen olur hepsi gözüm başım üstüne. Beğenmeyen tedaviye gitmez. Mesele bu kadar basittir. Daha iyi olduğunu düşündüğünüz birine gidebilirsiniz. Bu en doğal hakkınız. Ama beğenmemeniz, onunla anlaşamamanız ona ve ailesine paracı yaftası takmaya ya da art niyetli yaklaşmaya kılıf olmamalı. Hele de Oğlumun eğitim hakkını elinden alabilecek boyutlara hiç varmamalı.

Gerek bloğumda gerekse facebook paylaşımlarımda kimseyi incitmemeye çalışmaktan ve bazı ortamlarda incitilmekten  artık yoruldum. Bu yüzden de kızlık soyadımla varım internet dünyasında. Ayrıca eşimin hastalarının tıbbi sorularına maruz kalmamak, bir yanlışlık yapmamak adınaydı bu gizliliğim.

Tek istediğim; oğlum için yaptıklarımı  bilmek ve onlardan yararlanmak isteyecek anne babalarla bilgilerimi tecrübelerimi paylaşmaya çalışmaktı. Bunları yazarken de maddi durumu uygun olmayan insanları kırmadan, dökmeden yapmaya çalışıyorum.  En azından evlerinden yapabilecekleri beslenme düzeni, zararlı maddelerden uzaklaşma, devletin imkanları ile nerelere başvurabilecekleri gibi bilgileri paylaşmaya özen gösteriyorum. Aslında yapmaya çalıştığım bir farkındalık oluşturmaya çalışmak hepsi bu.

Bunları yapmayabilirdim de. Neden yapıyorum? Çünki içim şişti ve bir yere kanalize edip dağarcığımda  biriken bilgileri boşaltmak, içimi dökmek benim için bir çeşit terapi gibi…

Memnun olmayanlar olacaktır. Kimsenin kafasına silah dayamıyorum ki istemeyen okumaz mesele bu kadar basittir.

Tüm insanlığın önyargılarından arınması dileğiyle otizmli çocuklarımıza ve yaralı ailelerine sevgilerimi gönderiyorum. Her kim kabul ederse…..

Bu kadar uzun bir iç döküşü okuduğunuz için de ayrıca çok teşekkür ederim.

Serpilgül Vural (Kınacı)

Not: Aslında ben kendimi tam olarak saklamadım da… Alternatifannedeki annelerin babalar günü için eşlerine yazdıkları yazı da adımız apaçık var.