Bu Yazıyı Herkes Okumalı…

çığlık atan kadın 1BU YAZIYI HERKES OKUMALI… ÖZELLİKLE OTİZM DÜNYASI DIŞINDAN YETKİLİ VEYA DUYARLI İNSANLARIN OKUMASINI RİCAEDİYORUM.
Tek bir sözcüğüne bile dokunmadan paylaşmak istedim. Bloğumu takip eden bir annenin gerçeği ile sizleri başbaşa bırakıyorum.

1 + 1

Daha önce duydunuz mu ? Otizmi.

Neden bu güne kadar öğrenmediniz otizmi?

Sebebi ne? Aşılar mı, antibiyotik mi, gümüş diş dolgularımı, genetik mi, hangisi?

20 yıl önce 10.000’de bir görülen bu rahatsızlığın 70 de 1 e yükselmesi sizi endişelendiriyor mu?

Peki ne oluyor insanın otistik bir çocuğu olunca. ? Ya iki tane olursa ?

Otizmi yaşayan çocuklar vardır. Sadece onların aileleri bilirler bu konuyu. Başka da kimse bilmez, merak da etmez. Çünkü; bu bir tabudur. Belki birçok insan için ölümden de daha korkunç bir şeydir (otizm, down sendromu vb.) engelli her durum…

Şeytan kulağına kurşun modunda, adını anma gelir bizi bulur korkusuyla bilinçaltları yüzeysel geçer her türlü özrü. L

Bu yüzden yaşadığım zorlukları, anlayacağınızı zannetmiyorum. Tarafınızdan bir türlü fark edilemeyen ben ve benim gözümüzde sizleri bilin diye anlatıyorum.

Genelde otizmli çocuğu olan çiftlerin evlilikleri fazla sürmez…
Tüm paralarını özel eğitime kaptırırlar. Çünkü istismara çok açık bir kapıdır.
Psikolojileri bozulur. Yaşamları zehir olur. En önemlisi de umutları yıkılır.

Artık hiçbir şey eskisi gibi olmayacaktır.

Onlar için bir hafta sonu yapılacak en iyi şey AVM parkına çocuklarını “diğer normal çocuklarla kaynaşsın ve onları rol model alsın diye” götürmektir.

Böyle bir sınavı veren insanın aklı başına pamuk ipliğiyle bağlıdır. Bir hayal dünyasının içinde ve bir senaryodan diğer bir senaryoya parmak uçlarında yürürler.

AVM’de geçen bir saat sürede etraflarına baktıklarında;

– Godamanlar ütülü beyaz gömlekleri içinde, sigara kutuları masalarının üzerinde, büyük göbekleri ile birlikte paraya yön vermede,

– Enteller gazete, kitap ve dergileri ellerinde tatlı rüyalarda,

– Tikiler aldığı elbise ve ayakkabıların güzelliğini, indirimini arkadaşlarına anlatmada,

– Ellerinde online telefonları ile birlikte varlık alemini terk etmiş genç nesil; geçmişini, geleceğini, hayallerini ve insanlığını elindeki telefona gömerken,

– Vitrin önlerinde alışveriş yaparak psikolojilerini düzeltmeye çalışan bezginlerin görünüşte yükleri ağırlaşıp, sorunları hafiflerken,

– Bakışlarında kâinat yönetim kurulu üyesi oldukları belli; içtimai, ilahi ve siyasi her konuda ahkâm kesen insanlar zırvalıyorken,

kimse gibi olamayacağımı düşüncesi ile şadırvanın suyuyla oynayan çocuklarımı seyre daldım (otizmli çocuklar suyla oynamayı nedense çok severler). O esnada yaşıtı başka bir çocuğun annesine!; “bak anne! bunlar şımarık çocuklar demi, laf dinlemiyorlar! demi” soruları karşılığında “evet oğlum”, “onlar şımarık çocuklar” diyerek oğlunun akıbetini garanti altına alan annenin sesiyle de uyandım.

O an bu güne kadar hayata dair normal bildiğim her şeyi unutmam gerektiğini fark ettim. Normallıklarınıza daha fazla rahatsızlık vermeden, kimsenin tadını kaçırmadan, eşyayı amaçlarına göre kullanamayan ikizlerimi de alarak oradan uzaklaştım.

Bu bizim bir saatlik sosyal aktivitemizdi.

Otizmli çocuk sahibi olan bir ailenin yapması gerekenler listesi 3 ciltlik bir kitap olur. Sakın yanlış anlamayın bu konuda yazılı hazır bir liste yok. Her şeyi arayıp bulmaları gerekiyor. Bu listedekileri yapmak da çok ciddi bütçeleri gerektiriyor. Biri İstanbul”da, diğeri İzmir”de olan Özel Eğitim Konusunda tam gün eğitim veren otizm vakıflarının yuvarlak hesaplarına göre yıllık 100.000 tl ye yoğun eğitim verileceği söyleniyor.

Başlık bundan sonra başlıyor.

1 +1 iki çocuk, yani ikiz otizmli çocuk. Burada 1 ile 1 toplanmıyor sırt sırta verip 11 çocuk güçlüğünde oluyor aileleri için.

Ama vicdanlarla değil matematikle çalışan kafalar; 1+1’e hala 2 diyor.

“Efendim siz sabredin. Rabbim karşılığında mükâfatını verecek” diyorlar. İnşallah verecek. Rabbimin adaletini, hikmetini, sınavını sorgulayan yok ki…

Ancak ben neye sabredeyim;

– Haftada 40 saat alınması gereken özel eğitim dersini haftada 3 saat vermenize mi?

– Bu hastalıkla organize ilgilenecek hiçbir kurumun olmamasına mı?

– Anneye 700 Tl verip ne yaparsan yap demenize mi?

– Yardım istediğimizde (kreş bulunması). Sistemin en başından aramaya başlayarak bütün silsileyi takip edip, en sonunda gariban bir memurunuza “kusura bakmayın böyle bir uygulamamız” yok dedirtmenize mi?

– Mektuplarım, sistemin başına geldiğinde kelimeleri cımbızla ayıklayıp “bağcıyı dövesi” tavrınıza mı?

– Özel eğitim mezunu bir tane öğretmen yok denecek kadar az olmasına mı?

– Gittiğimiz Özel Eğitim Kurumu sahibesinin yalanlarına mı, yaptığı alicengiz oyunlarına mı?

– Sadece hafta sonu için bulduğum öğretmenin benden 100 Tl saatlik ders ücreti istemesine mi?

– Otizm uzmanı (biomedikal ve İşitsel Eğitim Entegrasyonu, (Hiperbarik oksijen, diyet, ağır metal arındırma tedavisi uygulayan) bir tane doktorun olmamasına mı?

– Sağlık bakanlığının 184’ün bu konuda doktorlarının ve hastanelerin tam teşekküllü olduklarını iddia etmelerine mi?

– Ardından gittiğim pediatrisin diyet, destekleyiciler ve hakkında ben hiç bilmiyorum çocuk psikiyatrisine gidin demesine mi?

– Çocuk Psikiyatrlarının; “Otizm, gelişimsel psikiyatrik bir bozukluktur. Dolayısı ile bu konuda bilimsel eksende söz sahibi yetkili kişiler çocuk psikiyatrlarıdır” diyerek diğer bütün tedavi yollarını tıkamalarına mı ?

– Bu hınzır psikiyatrların kendi çocuğu hasta olsa her yolu deneyeceği gerçeğine mi?

– Kesinlikle doğal beslenmesi gereken çocuklar için; hormonsuz, zirai ilaçsız, sebze ve meyve dikecek bir dönüm tarlam olmamasına mı?

– Glütensiz ve Kazeinsiz diyet uygulamak için bir gıda profesörü kadar bilgili, dikkatli ve araştırıcı olmam gerektiğine mi?

– Bütün bunları bulup bir araya getirecek ve yemek pişirip önlerine koyacak sihirli bir güce sahip olamama mı?

– Bütün bunları araştırmak zorunda olmama mı?

– Şuan destekleyici maddeler bölümünde olma mı?

– İsmini bilmediğim onlarca vitamin ve destekleyici nasıl nereden temin edeceğimi bilmeme mi?

– Bunları çocuklarıma uygulayacak bir doktorun olmamasına mı?

– Dedik ya biyomedikal tedaviyi kabul eden otizm uzmanı yok. “Eşlik eden hastalıklar varmış efenim” bunlara bi bakalım dediğimde, doktorun bilgi açığını kapayacak şekilde sesini yükseltmesine mi?

– Kreşlerin otizmli çocukları kabul etmemelerine mi? Kreşteki anne babaların “Bizim çocuğumuzu da bozacak bu çocuk” demelerine mi?

– OÇEM adında iki bina dikip; geç kalmış, atıl ve ve bilimsellikten uzak devlet dairesi tadında çalışan bir kurum kurarak, bu işin gereğini yaptığınızı düşünmenize mi?

– OTİZM hakkında ahkâm kesen ama iş yapma konusunda kıt bir sürü insan olmasına mı? Bu kalabalık arasında doğru insanı bulmaya çalışırken harcanan zamana mı?

– OTİZM’li çocukların özel çocuklar olduğunu bizlerden bir adım önde olduklarını söyleyerek, duruma çare arama yerine insanları uyutma çabalarınıza mı?. (Ki bu çocuklar Tuvalet alışkanlığını, temel becerileri kazanmaya çalışan çocuklar.)

bunlarımı sabredeyim.

Yoksa;

Bunlara sabret diyen bizi görmezden gelen, yapılabilecek birçok şey varken uygun adım duran, bizi ötekileştiren, bizi unutturan. Hergün televizyonları işgal eden;

Size, hükümetinize, muhalefetinize, bürokrasinize, bakanlarınıza, bakışlarını kaçıranlarınıza, senelik 100 bin tl hesap çıkaran vakıflarınıza, açılımınıza, akillerinize, delilerinize, artistinize, aktivistinize, askerinize, polisinize, gezi parkınıza, topçu kışlanıza, doktorlarınıza, zenginlerinize, pişkinliğinize, tok sözlerle açtığınız ağzınıza, utanmayan feysinize, adaletinize, ben sizin; 1 + 1’e halen 2 diyen matematiğinize mi?

sabredeyim.

Sağlıklı bireylerine haftada 40 saat zorunlu eğitim imkânı sağlayan sistemin, OTİZM’li çocuklara 2 saat eğitimi reva görmesi, Adolf Hitler’in ÖJENİ politikasından başka bir şey değildir.

Adolf Hitler . Alman toplumu içindeki akıl hastalarını, sakatları, doğuştan körleri ve kalıtsal hastalıklara sahip olanları, özel sterilizasyon merkezlerinde toplatarak, bu kişilerin, Alman ırkının saflığını ve evrimsel ilerleyişini bozan parazitler olarak baktığı bu insanların yaşama haklarını ellerinden aldığını unutmayın.

Ben de kanser tedavisi görüyorum.

Bu halimle devletinizin, paralarınızın, imkânlarınızın hepsinden çok daha güçlüyüm. Çünkü ben bir anneyim ve yıkılmamak üzere yaratılmışım.

Ancak, beni düşündüren tek şey “Bana Bir Şey Olursa”, düşüncesi. Benden sonra ikizlerime bakmaya hiçbirinizin gücünün yetmeyeceği gerçeği.

Eğer çocuklarım sizin bu engelleriniz yüzünden ayakları üzerinde duracak seviyeye gelemezse, dünyada bir çok örneği de olan “özürlü çocukları ile birlikte kendi hikâyelerini sonlandıran” bir anne olarak gazete köşesindeki yerimi alacağım.

9 Comments

  1. Sozun bittigi yer. Okudugum onca farkli gelisen cocuk annesinden edindigim pek cok izlenim yaninda fazla vakitlerinin olmamasi da dikkatimi cekti. Yani yapmalari gereken cok sey var cunku. Cok gucluler ve guclerini cocuklarina veriyorlar dogal olarak. Biz anneler, kadinlar birlessek ve elimizi tasin altina koyup devlete yaptirim uygulama, en azindan egitim ve saglik konusunda daha ayricalikli ve yeterli bir hizmet almalarinda yardimci olmaya calissak. Biseyler yapabilsek, yapsak.

    • Derya hanımın yorumuna bir cevap yazdım. Düşündüklerimi çok kabaca anlattım. Yapılabilecek şeyler aslında çok da bir araya gelme meselesi sorun oluyor hep. Bu konuda düşüncelerinizi bana mesaj yolu ile gönderebilirsiniz. ( Facebook sayfamdan)Sevgiler.

  2. Çok acıklı ve aynı zamanda benimde hikayem. Bu yazıyı yazan anneyle iletişim kurmayı çok isterim. Aynı kaderi paylaşıyoruz ve bende ciddi ciddi ayakları üzerinde durduklarını göremezsem yaşamımızı sonlandırmayı düşünüyorum. Çünkü onların çaresiz olacağını bilmek bana çok acı veriyor.

    • Size çok güzel şeyler söylemek isterdim. Ama gayret etmeliyiz demekten başka birşey gelmiyor elimden. Ama şu var ki çok şey değiştirebiliyoruz hayatlarında. Ama Devlette bize yardımcı olmalı,olmak zorunda. Hızla çoğalıyoruz bir öngörüsü planı olmalı bu konuda. Ya da biz aileler egolarımızı bir yana bırakıp birleşmeli en azından herkes kendi bölgesinde vakıflar kurmalı. Yönetimleri dönmsel olarak değişecek şekilde ayarlanmalı ve k,msenin tekelinde olmamalı. Daha çok şey olabilir. Ama bzi aileler ego savaşlarımıza yenik düşüyoruz ne yazık ki…
      Lütfen aklınızdan kötü şeyleri çıkarın gün doğmadan neler doğar. Ben çare bulunacağına olan inancımı koruyorum hala…
      Sevgiler..

  3. Yapılabilecekler cok ve eninde sonunda bir tedavisi bulunacak yada eğitim sureleri ve kaliteleri artacak ama bizler için geç olacak çocuklar büyüyor ve bizler yaşlanıyoruz keşke anneler yaşalanmasa hastalanmasa sonsuza kadar çocukları için bıkmadan yorulmadan çalışır araştırır uygular ama her geçen gün gücümüz azalıyor istemedende olsa. Ayşe Tungur

    • Ahh keşke anneler çocuklarından önce gözlerini kapatmasalar ama takdiri ilahi… Evet yaşlanıp yoruluyoruz. 50 yaşına geldim ve ben de yorulduğumu hissediyorum. Ama bilin isteye otizm hastalığı yaratılmadıysa çaresi de yakındır. Bu konuda çok araştırma var. İnşallah bizlere de yetişir. Güzellikler bizimle olsun inşallah…

  4. Sevgili serpilgül hanım,ben artık iyice kanî oldum ki bu hastalık genetik ve bütün dünyadaki bu alanda çalışma yapan ne kadar genetik doktoru,nöroloji,genetik mühendisi,metabolizma ve çocuk doktoru hepsi bir arada çalışıp daha hızlı bir çözüm üretme çabasında olmalılar bu işi nano moleküler tıpta olabilecek devrim niteliğinde çalışmalar ancak çözüm getirecek evet çevresel faktörler veya teknolojik radyasyon etkili ama bunların etkilediği beynin genetiği beynin hücresel çalışmasını bozması..ben bunları sizin yazdıklarınızı okuyarak,araştıracak öğrendim Allah razı olsun sizden..Bize düşen devletinde bu çalışmaları organize olarak ivedilikle başlatmasını sağlatabilmek dünyadaki çalışan araştırma yapan doktorlara ortak çalışmalar yaparak..Tüm otizmli ve engelli ailelere sevgi ve saygılarımla..Allah hepimizin yar ve yardımcısı olsun..

  5. Ben cocugumun otizm oldugunu daha yeni ogrendim oglum henuz 3,5yasinda ve neyapacagimi bilmiorum bana yardim edermisiniz.

    • Geçmiş olsun. Panik olmayın. Önce iyi bir eğitim kurumu bularak özel eğitime başlayın. Sonra eğer imkanınız varsa anaokuluna bir gölge abla eşliğine başlatın. Sonra da biyolojik problemleri var mı diye cerrahpaşa çocuk meyabolizması ve beslenme böl. Dr Ahmet Aydın a başvurup araştırabilirsiniz. http://www.dunyasi.com sitemde ailenin rehberinde dr listesi var oradaki doktorlardan birini de seçebilirsiniz. Türk yabancı karışık bir listedir. Erken yaşlar çok önemli. Kolay gelsin. Umarım kısa sürede sorunlarını aşar. Sevgiler..

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*