İnsan Hayal Edermiş, Hayat Ona Gülermiş…

Heart Puzzle

Bu sözle; ne kadar hayal edersen et hayat bildiğini okur gibi bir çıkarımda bulunuruz genellikle ama  farklı açıdan bakmak da mümkün tabii…
Mesela hayatın bol kepçe lokantası gibi davrandığı, sık sık gülen yüzünü gösterdiği insanlar olduğu gibi, verir gibi yapıp kandırdığı insanlar da az değildir bu yaşamda…

Evrenin otizm aileleri ile ilgili şaka anlayışını biraz  bu duruma benzetiyorum. Bizimle ilişkisi daha çok nanik yapar tarzda …

Neden derseniz;  hayatın  insan önüne çıkardığı engellere baktığımız zaman, bir sorun ya vardır ya da yoktur… Oysa bizde öyle mi ya?  Var gibi de yok gibi de…

Kim bilir kaç hamile anne doğmamış çocuğu için hayaller kurmuştur?..
Bir gün biri çıksa ona dese ki; bir oğlunuz olacak, atomu bile parçalayacak zekaya sahip ama iletişim engelli olacak. İşte bu engel sebebiyle atomu parçalamak yerine gün  boyu bir odada kitap, defter ya da gazete parçalamakla ömrünü tüketebilme ihtimali de bulunacak…

Bu haberi duyan anne adayı ne düşünür? Bunun bir kabus olduğundan başka bir yorumu olabilir mi sizce?…

Çok uç noktada bir örnek verdiğimin farkındayım. Ancak bir kısım otizmli için hayat tam da bu noktada. Bu evrenin bir şakası değil de ne olabilir?…
Hayat istediğimizi vermez çoğu zaman.. Buna rağmen mutlu olmak istiyorsak elde ettiğimizi sevmeyi de bileceğiz… Sevmeyi derken evladın engelli de olsa sevecek, katlanacaksın manasında söylemiyorum. Evladı olanlar bilir; sevgi zaten koşulsuz geliyor, her durumda seviyorsun yavrunu… Kastettiğim hayatını, kaderini sevmek…

Otizm zor bir engel. Bir çok aile engel olarak bile kabul edemezken bana göre bal gibi de bir engel…  Görme engelli, bedensel ya da işitsel engelli değilse de iletişim engelli çocuklarımız… Evet, engelli ama diğer engel gruplarından da biraz farklı…

Bacağı olmayan insana protez bacak takarak sorunlar aşılmaya çalışılırken bizde de iletişimsizlik engeli eğitim ve tıbbi yollarla sağaltılarak, bazen kısmen bazen de tamamen aşılabilir…

Aşılabilir dediysem de öyle çabucacık olmaz.  Amacınıza ulaşmanız bazen aylar ya da yıllar alır… Bizlere düşen onların önündeki engelleri kaldırmak,  gerek eğitim gerekse tıbbi anlamda olabildiğince yardımcı olmak ve toplumsal kabulü ve empatiyi geliştirmek….

Çoğumuz dini inançlarımız gereği başımıza gelen talihsizlikleri tevekkülle karşılarız.

Ancak Otizmle mücadelede başarı, kabullenmenin yanısıra savaşcı ve araştırmacı yönünüzü de elden bırakmamaktan (ortaya çıkarmaktan) geçer genellikle…

Sabrı zaten öğreniyorsunuz zamanla…Hem de en esaslısından…Sabrederken katlanmayı değil;  kabullenip, engelleri aşmak için çabalamayı, araştırmayı, sorunları bir bir yenmeyi becerebilmek aslolan…

Biz hayatın sırlarını çözdük nirvanaya ulaştık, siz de bir zahmet ucundan tutun demiyorum, aman yanlış anlaşılmasın. Demek istediğim; elimizdeki kumaşı tanımaya çalışıyor ondan elbise çıkaramasak da etek oluversin ne yapalım diyoruz.
Diyoruz da eserimizin en azından horlanmamasını, ona bir şans verilmesini de  toplumdan bekliyoruz…

Neden, kabullen ama teslim olma diyorum? Bunu yaşanmış bir örnekle anlatmak isterim :

Yıllar önce otizm tanısı almış sevimli bir küçük tanıdım. Konuşamıyordu ama ekolali dediğimiz sürekli tekrarladığı bazı hecelere sahipti. İnanılmaz hareketli ve dur durak bilmez hali nedeni ile Otizme hiperaktivitenin de eşlik ettiği düşünülüyordu.
Bu sevimli miniğin, otizmde sık rastlanan yeme bozukluğu da vardı. Sadece  yoğurt, muhallebi vb lerini yer, ağzına başkaca birşey sürmezdi.
Sanırım onu tanıdıktan 1 yıl sonra, ne yese istifra eder (kusar) hale geldi, su içse çıkarıyordu. Bir dizi tıbbi tetkik sonunda ortaya çıkan sonuç tam bir şok…
Meğer mide ile oniki parmak bağırsağı (pilor stenozu) arasındaki kısımda doğumsal bir darlık varmış ve zamanla burası daha da daralmış ve sindiremediğini farkettiği gıdaları zamanla tüketmez olmuş…

Sonuçta ameliyat oldu ve yavaş yavaş katı gıdaya geçti. Katı gıda yemediği için gelişmeyen konuşma kasları çiğneme egzersizleri ve masajla geliştirildi. Bir yıla varmadan sevimli minik bıcır bıcır konuşmaya hatta okumaya bile başladı.  Şimdilerde 7. sınıfta okuyor ve derslerinde de son derece başarılı. Tek sorunu hiperaktivite ve bu konuda da destek alıyor…

Biliyorum çocuklarımız her zaman bu kadar şanslı olmuyorlar. Otizmlilerin aşılacak  çok sorunları, gidilecek çok yolları var elbette ….

Her otizmli çocuk için aile, eğitimci, doktor ve toplumsal kabul dörtgeninde pek çok probleme çözüm bulunabilir. Yeter ki pes etmeyelim, sorunların asıl kaynağına inebilelim.

Evet, otizm ailesi olarak sorgulayıcı ve araştırmacı olmalıyız. Fakat bunca sorunu devlet desteği almadan çözmek de imkansıza yakın… Çocuklarımızın gelişmiş ülkelerin verdiği boyutta bir devlet desteğine ihtiyaçları var. En azından konuya insan hakları çerçevesinden baktığımızda, bizim çocuklarımızın da  haftada 30 saat eğitsel desteğe, kaynaştırma vasıtasıyla yaşıtları ile aynı sınıflar da okumaya ve yaşam becerilerini geliştirmeye hakları olmalı… Oysa gerçek hayatta durum kağıt üstünde görüldüğü gibi yaşanmıyor. Basından takip edenler bilirler; çok ünlü, güçlü ve varlıklı olsanız bile “O tür çocukları okulumuza kabul edemiyoruz, bu konuda deneyimli eğitmenlerimiz yok” sözleri ile ters yüz edilebiliyor, toplumdan dışlanabiliyorsunuz. Sıradan bir aile için gerçek bundan da acı çoğu zaman…

Sorunlarımızın çokluğu nedeni ile gerek web sayfamda gerekse bloğumda elimden geldiğince bildiklerimi ailelerle paylaşmaya, yazılarımla otizme yabancı ama duyarlı yüreklerin de dikkatlerini çekmeye çalışıyorum. Ne kadar etkiliyim bilemiyorum.
Ancak sesimizi doğru platformlarda duyurmaya ihtiyacımız olduğu da bir gerçek…

 

Serpilgül Vural

www.ekemis.com

www.otizmdunyasi.com

 

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*