Hayatla Mücadeleden Yaşamaya Geçiş Hakkı !

Bu gün Otizm ve Asperger Sendromu üzerine yazmak, dertleşmek, hatta bazı konulara dikkat çekmek istiyorum. Ben bir amatörüm. Dilim döndüğü kalemim elverdiğince biraz beyin fırtınası yapmaya çalışacağım…

Otizm öyle bir yelpazeki içinde pek çok rengi barındırabiliyor. Hiç bir engel  grubuna uymayan özellikler taşıyor. Bu da pek çok karışıklığa zemin hazırlıyor.

Toplumda ‘’çok zeki hatta deha ama garip tavırları var ‘’ diye tanımlanan Aspergerler ile en ağır engel grubunun özelliklerini taşıyan bireyleri aynı potada topladığınızı düşünün….

Bence, ailelerin Otizmli demek engelli demek değildir, otizm bir farklılıktır, ayrı bir renktir feryatları da Otizmin yeterince anlaşılamaması da bu yüzden….

Biz otizm aileleri bile durumumuza bir ad koyamamışken bu sorunları yaşamayan üçüncü şahısların nasıl tanımlayacağını bilememeleri, kimi zaman çam devirmeleri ya da ailelerce ters-yüz edilmeleri ender durumlardan olmuyor haliyle…

Bu sebepten de sosyal medya ya da yaşamın içinde;

farklılıktı, engellilikti, dehaydı, yüksek fonksiyonluydu, zihinsel engelliydi,  hayır hayır zihinsel engelli değil sadece iletişim engelli vesaire şeklindeki çatışmalar sürüp gidiyor….

‘’Peki işin aslı ne?’’ diye soracak olursanız; ben kendimi Otizmi kategorize edecek yetkinlikte görmediğimi açıkça ifade etmeliyim. Konunun uzmanlarınca ele alınması gereken bir durum olduğunu düşünüyorum. Yine de bir anne olarak bazı görüşlerim  yok değil elbette…

Otizm bir çok platformda temsil ediliyor ve otizm adına devlet kurumlarında mücedele veren ya da basında yer alan ebeveynler genellikle yüksek fonksiyonlu çocukları temsil eden kişiler. Sebebi de yüksek bilişsel düzeylerine rağmen iletişimsel sorunları nedeni ile normal okullarda barındırılmamaları.

Çocuğunuz belki de bilişsel olarak sınıfında en iyi noktada ama  hakettiği eğitimi alması engelleniyor.

Siz olsanız ne yapardınız ?

Kendinizi hak arama mücadelesinin içinde bulmanızdan daha doğal ne olabilir ki?… Çocuğunuz belki de geleceğin Einstein’ı ya da Bill Gates’i… Ama eğitim alması engelleniyor. Bundan büyük haksızlık olabilir mi?

Şimdi de gelin Otizm grubunun sessiz çoğunluğunun durumunu ele alalım.

Her ne kadar yazılı ve görsel medyada yer bulan, tiyatro  ve filmlere konu olan bireyler Asperger sendromlu da olsa Otizm yelpazesinin içinde çoğunluğu temsil eden ve zorlukların belki de en büyüğünü yaşayan, sesini bile çıkaracak mecali kalmamış büyük bir grup var…

O grup ki; önüne ne konursa çoğu zaman ona razı olmaktan başkaca da elinden bir şey gelmiyor.

‘’Neden? ‘’ derseniz …

Hayatla mücadeleden yaşamaya geçiş yapacak, haklarını arayacak dermanları da zamanları da yok….

Çocukları için hayal edebilecekleri en üst nokta zaten yukarda bahsettiğim durumdaki çocukların geldiği nokta….

Eğer çocuğu sınıfta en azından sessizce oturacak durumda değilse, kendine zarar verme ya da istemeden bir başkasını rahatsız etme potansiyeline sahipse bırakın normal okullarda barınmayı okula kabul edilmeleri bile hayal ötesi bir durum…. Üstelik kendileri için icad edilmiş birkaç OÇEM sınıfı da onları kabul edecek sayıda ve donanımda değil…

Bu aileler, imkanları varsa eğitimden eğitime tedaviden tedaviye koşarken çoğu zaman beklentileri ;

Biz göçtükten sonra kimsenin bakımına muhtaç hale düşmesin, itilip kakılmasın, varsa kardeşi ona yük olmasınlardan ibaret… Çocuklarını olabildiğince bu noktaya çekme telaşı ile oradan oraya savrulmaktalar…

İçlerinde sendromun ortalarında yer alanların en büyük hayali ise normale yakın dediğimiz yüksek fonksiyonlu ya da asperger sendromlu çocuklar sınıfında yer alabilmek…

Oysa daha iyi durumda dediğimiz bu çocuklarımız da ergenlik dönemine girdikten sonra depresyon veya özgüven eksikliği ile mücadeleden muzdarip. Sizin anlayacağınız, onların da hali pek parlak değil….

Yazdıklarımdan lütfen şu sonuçlar çıkmasın ‘’ Otizmli aileleri çocukları ile barışık değil, elindekilere razı olmasını bilmiyorlar, çocuklarından utanıyorlar ya da zorluklardan yılmışlar vb…’’

Bizler çocuklarımızdan utanmıyor, onları seviyor, büyük bir sabır ve özveri ile onlar için mücadele veriyoruz.

Ama bir de hayatın çıplak gerçekleri var. Bu çocuklar ve aileleri yeterince yardım alamıyor.

Normal bireylere göre engelleri daha çok olduğu için daha fazla eğitime ve yardıma muhtaçlar. Ama yeterli sürede eğitim A-LA-MI-YOR-LAR !

Normal gelişen bir çocuk haftada 25 saat eğitim hakkına sahipken otizmli bir çocuk haftada 2 saat ile neler başaralabilir sorarım size?…

Üstelik eğer aile varlıklı değilse, yaşam koçu, spor okulları, tam gün rehabilitasyon imkanlarından yararlanamıyorsa tüm gün durup dinlenmeden mücadele veriyor.

Bu mücadele ki normal çocuğunuza alfabeyi öğretmeye benzemez…

Hedefiniz kimi zaman tuvalet alışkanlığı kazandırmak için yıllarınızı vermek, kimi zaman acıktım demesini öğretmek kimi zaman da geceleri uyku uyumasını sağlayabilmektir.

Hatta bazıları için yenilmeyecek gıdaları yemesini engelleyip normal gıdaları tatmasını sağlamak ya da çatal kaşıkla yemek yemesini öğretmektir.

Bazen de yolda sağa sola kaçmadan yanınızda yürümesini sağlamak, hoplayıp zıplamamasını öğretip sürekli el çırpmasını engellemektir……

Evet daha önce de defalarca söylediğim gibi çok geç bile kalındı….

Bizler de herkes gibi vergi veriyoruz.

İki evladımız arasında bile eğitim eşitsizliği var. Hiç olmazsa bu düzelsin istiyoruz.

Artık Devlet kurumlarını otizm ailesinin yanında olmaya davet ediyoruz……

İster aspergerli isterse zihinsel engele sahip otizmli  çocuk sahibi olalım biz Otizm aileleri de normal bir  yaşam istiyoruz.

Bize acımayın. Empati Kurun ve El Verin Artık ….

‘’ HAYATLA  MÜCADELEDEN YAŞAMAYA GEÇMEK ! ” İstediğimiz sadece bu…

Çok  şey mi istiyoruz??????????

Serpilgül Vural