ASPB’nın 2 Nisan Otizm Farkındalık Panelinden İzlenimler…

Dün 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü dolayısı ile ODDER’ i temsilen Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın düzenlediği panele gittim. Böylece devletin düzenlediği bir otizm etkinliğine ilk katılışım olmuş oldu.

Geçen yıl açıklanan Otizm Eylem Planı, haklı olarak hepimizin büyük umutlar beslediği çok güzel başlıklara sahip. Eylem planı diye ilan edilen, devlet organları tarafından bizlere, hayata geçirilme sözü verilen ve bu yılın sonlarına doğru aslında bunun bir taslak olduğu yetkililerce itiraf edilen eylem planı, bildiğiniz üzere otizm ailelerinin bir araya geldiği derneklerdeki arkadaşlarımızın yoğun çabaları ile hazırlanmıştı.

Aylardır tahmin ettiğimi dün bir kez de gözümle görme şansı yakaladım. Gerçi buna şans demek ne derece doğru orası tartışılır… Tek şansımız belki de devletin, artık otizm ile ilgili bir şeyler yapmazsa çok daha büyük sorunların kapıda olduğunu idrak etmiş olması… Oysa idrak arkasından top yekün bir çalışmayı ve organizasyonu getirir. Ancak, dün böyle bir hazırlığı ne yazık ki gördüm diyemeyeceğim. Haklarını yemeyeyim belki de bizlere yansımayan başka masa başı çalışmaları filan vardır. Ama bir yılda bazı somut adımlar atılmalıydı gibi geliyor bana…

Dün yapılan etkinlikte neleri not ettim?

Salon çok kalabalıktı ve ben orta sıralarda oturan miyop bir anne olarak haliyle her şeyi hakkıyla not alamadım.  Yine de dikkatimi çeken birkaç konu hakkındaki gözlemimi sizlerle paylaşmak isterim.

Öncelikle çok sayıda konuşmacı vardı ve kişi başına düşen konuşma süresi 10 dakika ile sınırlıydı. Haliyle süresini aşan çok sayıda konuşmacı oldu ve birçoğu ne demek istediğini bize tam olarak izah etme şansı bulamadı.

Konuşmacıları birkaç gruba ayıracak olursak;

• Otizmli yakını profesyoneller,
• Otizmli çocuklarla çalışan öğretmenler ve bu konuda çalışacak eğitimci yetiştiren akademisyenler,
• İlgili Bakanlık personelleri,
• Yerel Yönetim Uygulayıcıları
• Otizm konusunda çalışmaları ile ses getiren dernek yöneticileri

Yukarıda bahsettiğim konuşmacıların sunumlarını başlıklar halinde sıralayacak olursak;

• Erken tanılama ve sağlık hizmetleri
• Alanda çalışan profesyonellerin temini ve geliştirilmesi
• Bakım, sosyal hayata katılım ve istihdama katılım süreçleri
• Eğitsel Değerlendirme ve Özel eğitim hizmetleri
• Aile Bilgi-Destek Hizmetlerinin Sağlanması
• Yerel yönetim uygulamaları
• Farkındalık çalışmaları

Genel olarak değerlendirdiğim zaman şöyle bir tespit yaparsam sanırım haksız sayılmam; eğitim, ölçme değerlendirme ve erken tanı hakkında konuşma yapan akademisyenler dışındaki çalışmaların çoğu farklı illerdeki bireysel çabaların bakanlıkça takdir edilip eylem planına dahil edilmesi dışında aman aman büyük bir hazırlık yok. Bürokrasinin hantal yapısından mı yoksa diğer nedenlerden mi bilinmez bakanlığın kendisine ait bir porje gördüm diyemeyeceğim. İddia etmiyorum belki de ben kaçırmışımdır. Ön yargılı davrandığımı düşünmeyin lütfen. İyi niyet ve bir çaba var ama bence yetersiz. Mesela biz ailelerin en büyük sorunlarını yaşadığı Milli Eğitim Bakanlığına ait düzenlemeler yapılmasını ve bunu ilgili bakanlığın sunmasını beklerdim ama MEB’dan bir katılım olduğunu göremedim. Oldu da ben mi kaçırdım bilemiyorum…

Eğitim ve erken tanıya ilişkin değerlendirme kriterleri ile ilgili akademik bilgiler paylaşıldı ama onları size anlatmamın bize bir faydası olduğunu düşünmüyorum. Ama birinci basamakta çocukta yolunda gitmeyen durumlar olduğunun tespitini çocuk doktorları veya aile hekimlerinin yapması gerektiği nihayet anlaşılmış ve birkaç pilot çalışma yapılmış. Bu çalışmalar da yine bireysel organizasyonların başarısı takdir edilip plana dahil edilerek kotarılmış.

Örneğin; Kendisi de bir otizmli çocuk babası olan Aydın ilimizden Dr. Şükrü Bozdağ’ın çalışması. Aile destek birimleri oluşturma, aile hekimlerinin eğitimi, Ege Üniversitesi’nden eğitim alması sağlanmış ilgili bölüm elemanları ile bir birim kurulmuş. Halk Sağlığı Müdürlüğü, Efeler Toplum Sağlığı Merkezi Otizm spektrum bozukluğu Aile destek birimi olarak 3 aşamalı bir hizmet verilmesi hedeflenmiş. Çalışma konuları şu şekilde:

• Erken tanı
• Aile destek ve danışmanlık birimi
• Periyodik değerlendirme

Bunun dışında Konya ilimizde Meram Üniversitesi Psikiatri bölümünden Dr. Sabri Hergüner de Selçuk belediyesinin sponsorluğunda geliştirdikleri projelerinden kısaca bahsetti. İlgili belediyenin katkıları ile 10 bin metre kare açık alan üzerinde 3 bin metrekarelik Konya erken tanı, araştırma ve uygulama merkezi kurulması planlanmış.  Dr. Hergüner ; “ Sağlıklı gelişim gösteren bir bireyin topluma yaşam boyu maliyeti ABD de 1 milyon dolar iken  otizmli çocukların 3 milyon dolar” dedi ve bu nedenle erken tanı çok önemli diye ekledi. Haksız sayılmasa da bu tespitin eksik olduğunu düşünüyorum bu konudaki fikrimi zaten son paragrafta açıklayacağım.

Kendilerinin çalışma amacı ile belirledikleri konu başlıkları;

• M (CHAT) ile çocuk değerlendirilmesi yapılarak birinci basamakta annenin doldurduğu daha sonra profesyonelin gözlemlerini bildirdiği raporsal bir çalışma
• Yukarıdaki yöntemle y-tanı koyma ya da riskli çocuk belirlemesi yapıldıktan sonra tanı merkezine yönlendirme
• Ayrıca Aile hekimlerinin eğitiminin planlanması ( olabildiğince erken tanı yapılabilmesini sağlamak amacıyla)

Bunun yanı sıra, İstanbul Pendik bakım, rehabilitasyon ve aile danışma merkezinden Tolga Keleş, benden sonra evladım ne olacak diyen aileler için az da olsa yürek ferahlatacak bir uygulamadan bahsetti.

“ Yağmur Adam Umut Evi “ adlı pilot çalışma ile bakım, eğitim ve hayata hazırlama anlamında otizmli çocukların eğitilip bakıldığı ve güzel sonuçların alındığı tespit edilmiş. Bu sebeple, ASP Bakanlığı bu pilot çalışmayı tüm illere yayma kararı almış. Bence en somut çalışma buydu en azından neyi hayata geçireceklerine karar verdikleri somut bir olay olarak değerlendirilebilir.

Ayrıca Necmettin Erbakan Üniversitesinden Doç. Dr. Hakan Sarı YÖK ‘da otizmli çocuklar için yapılan çalışmalardan bahsetti.

• İnsan kaynaklarının yetiştirilmesi, geliştirilmesi için çalışmalardan
• Engelli öğretim komisyonunda yeniden bir yapılanma olduğundan
• Özel eğitim alanında akademik personel yetiştirilmesi ve bölüm açılması desteğinden
• Kaynaştırma model eğitimlerde yer almak üzere yüksek lisans alanları açıldığından
• Otizmli çocukların eğitimi için özel eğitim alanından 5953 öğrencinin eğitim aldığı ve eğitim programlarının otizmli çocukları da kapsayacak şekilde çok yakında yapılandırılacağından bahsetti ve Bu konuda STK’lardan ve bu konuda çalışan hocalardan destek alınacağından
• Sınav sistemlerinin, sınav ortam düzenlemeleri ve puanlama sisteminde değişiklikler olacağını ve bu konuda çalışmaların devam ettiğinden
• Özellikle son zamanlarda oldukça yaygınlaşan spor koçluğu sistemine de yeni bir düzenleme getirileceğinden bahsetti. Özel eğitim mezunu olup yan dalı Beden Eğitimi olan eğitmenlerle bu konuda bir çalışma gerçekleştirileceğini ve çalışmaların devam ettiğini ekledi.

Tüm bunların yanı sıra zaten sosyal medyayı ya da gazeteleri takip eden birçok ailenin zaten bildiği bazı projelerin tekrar tanıtımı ve bilgilendirilmeleri yapıldı. Bunları sadece başlıklar halinde yazacağım. Zaten oldukça uzun bir rapor yazmış oldum sayılır.

• Kaynaştırma örnekleri olarak bazı tanıtımlar yapıldı. Burada tek tek isim vermek çok zor olsa da çarpık olandan bahsetmeden geçemeyeceğim. Anaokulunda kaynaştırmanın öneminden bahsedilip örnek olarak Masallar Ülkesi Anaokulundan bahsedildi ama orada bir arkadaşım daha önce aynı okul tarafından kabul edilmediklerinden bahsetti. Bunun münferit bir olay olduğuna inanmak istiyorum. Muhtemelen o yanlıştan dönüp güzel bir çalışmaya imza atmak istemişler. Kendilerini tebrik ediyorum.
• Tohum Otizm Vakfı’nın eğitim hizmetleri
• Özel eğitimci sn.Berat Çelik’in Otizmli çocukların ileri teknoloji kullanımı ile eğitimleri hakkındaki sunumu
• Bazı meslek liselerindeki kaynaştırma hizmetlerinden örnekler
• Bazı yerel belediyelerin uygulamaları; Uşak belediyesi Atlı spor bakım ve rehabilitasyon, “Kocaeli Otizmli Çocuklar Yaşam merkezi” özel eğitim çalışmaları, Ankara Büyük şehir İncek Otizmli çocuklar Yaşam merkezi, Gaziantep Büyükşehir Belediyesi  Yeşeren umutlar projesi, İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Müdürlüğü’nün iyi örnekleri olarak  “otizm merkezleri “ hakkında sunumlar yapıldı.

Benim aklımda kalanlar özetle bunlarsa da eminim benim atladığım birçok ayrıntı olmuştur. Yazdıklarımdan yola çıkarak aslında neler yapılmış ya da yapılmamış anlamak zor değil. Bu konuda fazla bir yorum yapmak istemiyorum. Herkes kendi yorumunu yapabilecek kapasiteye sahip.

Ben sadece onca saat anlatılanlardan sonra “ Sağlıklı gelişim gösteren bir bireyin topluma yaşam boyu maliyeti ABD de 1 milyon dolar iken otizmli çocukların 3 milyon dolar”, “ otizmli görülme olasılığı 1/68’e dayandı” diye deklare ettikleri halde, acaba engel olma şansımız nedir? Sebeplerini de araştıran var mı?  Ya da bu konuda da çalışan yapılar oluştursak, sağlık bakanlığı ve üniversiteleri göreve çağırsak diyen bir tane bile bakanlık sorumlusu, eğitmen ya da akademisyen duymadım…

Hiç umudum olmasa da bu soruları kim soracak?  Ya da bu soruları soran doktorları taşlamak yerine içlerine alıp haydi beraber çalışacak yapılar oluşturalım diye kim elini uzatacak? Cidden merak ediyorum.

Sevgi ve umutla kalmaya devam…

Serpilgül Vural