Biz Otizm Aileleri Çok Şey Mi İstiyoruz?

üzgün anneSize sesleniyorum ey İnsanlık, yetkililer, memleketimin çok duyarlı insanları!

Otizm de tek çare eğitim !

Erken teşhis ve yoğun eğitim otizmde hayat kurtarır!

Eğitim her engeli aşar!

Diyorsunuz.

Oysa eğitimin gerçekten yararlı ve kurtarıcı olabilmesi için, gelişmiş ülkelerde donanımlı eğitmenlerce haftada 40 saat eğitim veriliyor. Bu imkanlara ulaşmak hemen her otizmlinin hakkı, devletin de görevi.

Peki biz de devletçe ödenen eğitim saati ne kadar? Haftada sadece 2 saat. Yeterli sayıda donanımlı eğitimci yok.

Otizm uzmanı yetiştirebilecek okul sayısı da mezunu da çok yetersiz. Bunca genç işsizin olduğu ülkemizde, gereksiz bir sürü bölümde yüksek öğrenim kontenjanı varken yeterli eğitimci sayısını artırmak için adımlar atıyor musunuz? Atıyorsanız biz neden bilmiyoruz?

Otizmlileri fark et yaşamı paylaş !

Biraz empati !

Otizmliyi fark et onun yanında ol !

Otizmin bir hastalık olmadığını, sadece bir farklılık olduğunu çevrene anlat!

Engellilerimizin potansiyelini kullanmalıyız!

Biz 74 milyon, engellisiyle bir  gökkuşağıyız. Gök kuşağından hiç bir rengi çıkaramazsınız!

Diyorsunuz , diyorsunuz da ne yapıyorsunuz?

Milletçe ne yapıyoruz?

Artık  özürlü” yerine “ engelli” sözcüğü kullanılacak. İyi güzel de sadece sözcük değiştirmekle tüm ayrımcılıklar ortadan kalkıyor ve sağlanması gereken sosyal haklar gerçekleşiyor mu?

Kamuoyu veya devlet engellilerimizi bağrına basıyor mu?

Atılan adımlar yeterli mi?

Kaynaştırma hakkımız var, yararlanan pek az. Çünki isteksiz, otizm konusunda donanımsız eğitmenler ve ailelerce çocuklarımız okullarda barındırılmak istenmiyor.

OÇEM’ler var sayıları  da yetersiz imkanları da!

Peki sorarım size ne yapacağız bu çocukları? Topluca denize mi dökelim?

% 20 si yaşamda var olabilecek, meslek sahibi olabiecekken çoğu bu yetersizlikler ve isteksizliklerin kurbanı oluyor.

Kalan %80’in ve ailelerinin hali zaten harap. Onlar kaybedilmiş bir kuşak! Üstelik çoğunun ailesi son derece eğitimli ve bu ülkeye faydası dokunabilecek insanlardan oluşmasına rağmen evlerde ömür çürütüyorlar. Bu kadar mı zor bir sistem oluşturmak?

Benim bile kafamda en az masrafla yapılabilecekler satır satır yazılıyken, uzmanlarımız, gönüllülerimiz nerede?

Milyon dolarlık projeler hazırlayıp ya da yurt dışından bilgi transfer ederek,   birilerini zengin ederek değil, gerçekten gönül koyacak insanlarla pekala kendi yerli malı yurdun malı ilkesi ile çok şey yapılabilir. Yeter artık atalım üstümüzdeki bu ölü toprağını…

Araştırmalara göre; engellilerimizin bakımını yüzde 49,6 gibi büyük bir oranla anneler üstleniyor. Ne büyük bir fedakarlık Allah kolaylık versin! Bu söz ilgili bakanımıza ait. Kendisi bir anne duyarlılığına sahip bundan hiç kuşkum yok. Lakin, artık  söylenen sözlerin altı da doldurulmalı …

Evet evde eğitim, bazı bakım hizmetleri vs için girişimler, başlangıçlar var. Ancak kaç aile bundan yararlanabiliyor? Formaliteleri yerine getirebilen ya da istenen şartlara uyan kaç aile var?

Bir çoğumuz istenen bu kriterlere uyamıyor olsak da çok sıkıntılı günler, yıllar geçiriyoruz. Haftada 2 saat eğitimle çocuğunuz aslında  pratikte hep sizinle…

Mesela orta seviyede otizmli bir oğlunuz ve hastanede refakat etmeniz gereken bir hastanız var. Ya da çocuğunun bakımını üstlenen anne hasta. Bu durumda ne yapacak? Nereye başvuracaksınız? Paranız var ve bir gölge ablanız ya da onunla zaman geçirebilecek donanımda bir yakınınız varsa şanslısınız. Ya yoksa????

Biz, Otizmin farkındayız ve iliklerimize kadar otizm gerçeğini yaşıyoruz !

Örnek engelli, engelini aştı, o da çok şey başarabiliyor diye lanse edilen Otizmliler için devletin harcadığı kaynak aileninki ile kıyaslandığında 1/10 oranında.

Peki siz bunun  farkında mısınız?

Varlıklı olup da yapabilen ailelerin çocuklarını lanse etmekle bitmiyor. Varlığı olmayan aileler için  bu imkanları sağlamak çok mu zor?

Onlar da bu vatanın evladı, çalışıyorlar ve vergilerini ödüyorlar. Üstelik uykusuz her gecenin sabahında koşa koşa işlerine gidiyorlar ki işsiz kalıp çocukları ile sersefil olmasınlar….

Otizmli sayısı her geçen gün artıyor. Peki  “neden ?” diye araştırmayı hiç düşünüyor musnuz? Bu konuda çalışan deneyimli ve farklı uzmanlık alanlarından oluşan bir bilimsel araştırma komisyonu ya da komisyonları kurmayı düşünüyor musunuz?

Otizm, disiplinler arası bir sorun ve sadece psikiatri ya da nörolojinin alanında olmaktan çoktan çıktı.  Farkında mısınız?

Hangi önlemleri almayı düşündünüz?

11 yıl önce oğluma otizm tanısı aldığımızda doğan 1000 çocukta 1 çocuk otizm riski taşıyorken şimdilerde bu oran 1/50.

Bunu nasıl izah etmeyi düşünüyorsunuz? Tanı kriterleri gelişti de ondan diyemeyeceğimiz kadar yüksek bir oran bu. Hele Kalıtsallıkla hiç açıklanamaz bir noktada…

Gelişmiş ülkelerin sağladığı imkanların  20 de 1’ini bile gerçekleştiremezken, çığ gibi artan otizmli sayısıyla gelecekte ülke olarak  daha da yetersiz kalacağımızın farkında mısınız?

Sizce önlem almakta çok gecikmedik mi?

Bunca çocuk ve ailesi ne olacak????

Aklıma gelen cevapsız sorular şimdilik bunlar. Ama eminim daha çok sorunumuz var ve bunlar buzdağının görünen kısmı…

Savaşcı bir otizm annesi,

Serpilgül Vural

13 Comments

  1. canım arkadaşım ne güzel özetlemişsin.
    birde anlayan çıksa ne güzel olurdu değilmi.bakanın sözünede tek diyeceğim bize cenneti vadetmeyin görevinizi yapın demek.
    arkadaşım beni bilirsin hiç vazgeçmezdim.2 senemi harcadım sonunda bakanın önüne atladım iş okulu okul açtırdım.bir kaç tanede olsa iyi öğretmende geldi.canla başla çalıştılar ben ve bir kaç arkadaş gerekli materyali temin etmeye çalıştık.ve ne oldu biliyormusun.sistem bir müdür atadı.adam kendi egosunu tatmin etmek adına her şeyi kullandı.iş yapan öğretmenin burnundan getirdi.ihtiyaçları temin ettiğimiz için bizim burnumuzdan getirdi.tüm engellemelere rağmen ortaya çıkan ürünlerin önünde durup boy boy resimler çektirdi ben başarım dedi.tüm yönetim kadrolarıda durumu biliyor.uzun zamandır köşeme çekildim bekliyorum.ama bilirsin bir gün yeniden ayaga kalkarım.
    bunları anlatmaktaki amacım düzen bozuk sistem bozuk.insanlar öyle olmuşki 30 -40 engelli çocugun sırtından çıkar ve itibar kazanmaya çalışıyorlar.yasal haklarımız adına yapılan her adımda birilerinin çıkarı hesaplanıyor.kusura bakma içini kararttım.çok sıcak ve ben çok kırgınım her şeye herkese.

    • Evet arkadaşım seni çok iyi anlıyorum. Ben, sen ve bizim gibilerin kırgınlıkları İstanbuldan Van’a yol olur.
      Sistem bozuk haklısın. Ama bu sistemi bozuk kuran da ,işletenler de insanlar….

      Önce insanımızı eğitmek, kalbindeki kibiri, sevgisizliği,hoşgörüsüzlüğü
      hepsinden de önemlisi açgözlülüğü silmek zorundayız.
      Biliyorum zor hem de çok zor. Ama umarım imkansız değildir. Umarım yetkililer, bizim insanımız, milletimiz,
      vatanımız bu kadar kör ve bencil değildir. Umut etmekten ve çabalamaktan başka da çaremiz yok.

      Biz depresyondan da ,çukurun dibinden de çıkmasını bilen anneleriz. Elbet tüm savaşlarımız kazanamayacağız
      ama ne kadarını kazansak kardır…
      Belki de savaşımızın kendi çocuklarımıza pek bir faydası olmayacak…
      Ama Otizm dünyamıza hergün mninik minik üyeler, acılı aileler katılıyor. Onlara az da olsa birfaydamız dokunur kimbilir…

      Bu gün kendimi çok mutsuz ve depresif hissettim. Daha yazacak çok şeyim vardı ama özele kaçsın istemedim.
      Genel sorunlarımızı yazmak bile beni rahatlattı. Belki duyan, gören olur, çocuklarımızın elinden tutar olur….
      Sevgiler savaşcı Hülya anne…

      • bende çalışan bir otozimli annesiyim.yazdıklarınıza katılmamak mümkün değil.çocuğumun şuanki bakımına 850 tl harcıyorum ne bakıcı aylığı ne engelli maaşı vermiyor devlet.birileri duysun artık sesimizi.ayrıca şuda önemli biryere gideceğimizde çocuğumuzu bırakabileceğimiz güvenli yerler istiyoruz.bumaduriyetlerimizi görsünler lütfen.bütün ailelere şunu diliyorum.allah yardımcımız olsun gücümüzü arttırsın

  2. Çok güzel belirtmişsin arkadaşım,çok güzel de,keşke anlayıp,derdimize derman olacak bir sistem geliştirseler…her gece uykularım bölünüyor,ter içinde,bir şey beni acıtıyor uyanıyorum,yüreğim sızlıyor,tamam ben bunu yaşadım,olsun…ama evladım ne olacak?Bunu kim düşünüyor ki..ve neden düşünülmüyor,hala ne bekleniyor.Biz savaşıyoruz da,nereye kadar.Doktora gitmem,kontrol olmam lazım,bırakacak ne bir yer,ne bir kişi var.Nasıl banyo yaptığımı bir ben bilirim,sıcak bir bardak çay içemediğimin üstünden yıllar geçti,çocuğum büyüdükçe eve kapandık,kuvvetlendikçe,bakımı daha zorlaştı…Yazacak mecalim olsa çok şey var da…İyi şeyler olacak, umudumu korumak istiyorum.sevgilerimle

    • Keşke elimden birşey gelse…Elimden geldiğince sorunlarımızı işaret etmeye, çözüm yolları göstermeye çalışıyorum. Okyanusta bir damlayım farkındayım. Tek tesellim bu gün bu yazım çok ilgi gördü ve twitterda çok paylaşıldı.Umarım bloğumu takip eden ilgili bakanımız yazılarımı ilgiyle okuyordur da biraz daha gayret gösterir… Evet biz geldik gidiyoruz da kalanlar ah o kalacak olanlar…

  3. Serpil hanım tüm otizmli ailelerin sözcüsü gibisiniz..artık umut etmekten daha fazlasını istiyoruz…bir an önce çocuklarımızın eğitim haklarının verilmesi onlar için daha fazla özel bakım yaşam alanlarının artırılması ailelere maddi,manevi yardım edilmesi gerekiyor..sesimizi duyurmak için bizde mî eylem yapsak beklemekten gerçekten sıkıldım…

    • Aman eylem demeyin. Malum gaz vs 🙂
      Biz artık Bakan Fatma Şahin’e daha çok durumumuzu anlatmaya çalışmalıyız galiba. Başka da elden birşey gelmiyor maalesef 🙁

  4. Arkadaslar bizimde 3 cocugumuz var, ortanca ogluma 1,5 yasinda otizimin tesisi konuldu suanda 4 yasinda ve haftada 3 saat özel egitim aliyor, anliyacaginiz Almanya dada fazla egitim vermiyirlor. Esimde tuturmus Izmire götürelim diye, orda yanlis hatirlamiyorsam Dr. Nese hanimin egitim yeri varmis, bilen taniyan yada giden varmi acaba ?

    Tabii ne cektigimizi yüce Allah biliyor.

    Cepden yaziyorum ve disardayim yazi garam varsa özürdilerim.

    Allah cocugumuza sifasini mucizevi bir sekilde verir insallah.

    Saygilarimla Bariś

    • Barış Bey Neşe hanım için güzel şeyler duymuyorum.Kendisi bir diş hekimi dr bile değil. Cerrahpaşa Ünv. de Beslenme ve çocuk metobolizmasında prof A.Aydın hoca var. Kendisinin ‘Otizme Çözüm var’ adlı bir kitabı çıktı. Onu temin edip okumanızı öneririm. Eğitimini de lütfen artırmaya çalışın. Çocuğunuzun ders saatleri çok az. Çok önemli yaşlarındasınız. Bu yaşlardaki yoğun eğitim cidden hayat kurtarıcı. Bir de doğru ellerde doğru tıbbi destek alınırsa sonuç daha yüz güldürücü oluyor. Kolay gelsin.

  5. Tüm hasta cocuklarimiza insallah.

  6. Öncelikle yorumunuz icin cok tesekür ediyorum, özelikle Nese hanim icin verdiginiz bilgi icin. Tavsiye ettiginiz Kitabi almaya calisicam insallah.

    Egitimini artirmak istiyoruz ama aldigimiz cevaplar ” cocuk ga fazla gelir, yavas yavas artiracaz, cocugu daha iyi tanimaliyiz ” gibi cevaplar aliyoruz.
    Ben kendim calistigim icin, ögretmen görüsmelerimi esim yapiyor.

    Sayfanizin takipcizi olurum artik ve daha baska velilerinde bu sayfaya paylasim göndermelerini diliyorum.

    Saygilarimla

  7. bende bir babayım ben kendi meslegimi bıraktım sırf oglumla ilginmek için ama saga sola bş vurdum ne yaptıysam boş ama öle birşey yapcamki yer yerinden oynacak ALLAH HEPPİMİZİN YAR VE YARDIMCISI OLSUN

    • Yunus bey merhaba,
      Biliyorum zor. Başka ne yazabilirim onu da bilemiyorum. Ama çocuklarımızın her şeyden önce bize ihtiyaçları var. Sağlam durmamız lazım. Kendinize iyi bakın. Yavrunuza ve ailenize sevgiler,sağlıklar

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*