Otizm Farkındalık Gününden Notlar…..

Bir otizm farkındalık günü daha yaşandı ve bitti. Atılan sloganlar, verilen sözler ,otizmli ve ailesi adına paylaşılan sayısız  mesajların ardından yine biz aileler kendi gerçeğimiz ile başbaşayız….

Sosyal medya çalkalandı ama izleyebildiğim kadarı ile ufak tefek destek veren kanallar dışında TV lerde beklenen hareketlilik sağlanamadı.

Otizm anlatılırken ve otizmlilerin talepleri dillendirilirken bile bence bir ayrımcılık vardı.

Neden derseniz Otizm hastalık değil sadece farklılıktır söylemini gün yüzüne çıkarırken (toplum tarafından daha kolay kabullenilsin diye belki de) yüksek fonksiyonlu otizmliler sahnedeydi. Canlı yayın şeklinde izleme olanağım olmadığı için daha ağır otizmliler varsa da ben göremedim.Oysa yüksek fonksiyonlu çocuklarımız otizm yelpazesinde bir azınlık.

Ama mesele benim görüp görmemem değil. Toplumun nasıl gördüğü. Mesela size bir twitle bunun cevabını ya da etkisini verebilirim. (Bu mesaj bana yazılmıştı) ‘’ Daha çok zeki anne babaların çocularında göründüğü söyleniyor,ilginç. İstatistik yapılıyor mu?’’

Benim cevabım; ‘’ Türkiye’de kaç tane otizmli var henüz onun istatistikleri yokken böyle bir çalışma olduğunu sanmıyorum. Ama yabancı kaynaklı bir çalışma var. Çalışmada babası dedesi mühendis olanlarda daha çok görülüyor gibi bir yaklaşım var. Ama bu belkide çalışma koşullarından,çevresel faktörlerden bilemiyoruz.Henüz ispatı yok’’

Bir diğer konu ise eğitimin yanı sıra biyomedikal tedavileri de destekleyen ailelerden az sayıda gelen mesajlar … Zayıf diyorum çünki gerçekte kendileri de bu tür deneyimleri yaşayan destekleyen pek çok  aile bile dün sadece eğitim haklarını ve toplumsal kabulü destekleme peşindeydi (haklı gerekçelerle). Nasılsa devletten böyle bir yaklaşım beklemek ütopik olacaktı. Yakalanan sinerjiyi genelin haklarını koruma,elde etme yönünde kullanmayı tecih ettiler,ettik…..

Ben ve birkaç aileden bu yönde çıkan mesajlar yok muydu elbette vardı. Ama diğerlerinin arasında kaynadı gitti.

Bir babanın mesajı: ‘’ Otizmli çocuklarda ağır metal oranları normal kabul edilen oranların çok üzerinde bu konu ile alakalı çalışma neden yok ?’’

Bense kendisine aslında var olduğunu ama TC de kimsenin bununla ilgilenmediğini ,bu günlerde 5.000 hasta üzerinde yapılan çalışmaların sonuçlarının yayın olarak hazırlandığını ve biraz zaman alabileceğini söyledim. Sonrada  2008 yılında yapılan Cambridge Üniversitesinin evsahibi olduğu nöroloji konferansında sunulan bir çalışmanın örneğini yolladım.Bu çalışma bir Türk doktora aitti.Ama o konferansta bir tane bile Türk Nörolog yoktu.

Sağlık haklarımızla ilgili bir diğer mesajda benden gelmişti. Ama pek ilgi gördüğünü söyleyemeyeceğim.

‘’ Umarım eğitim ve yaşam haklarımızın yanısıra sağlık sorunlarımıza da eğilmeyi akıl edebilirler ‘’  dedim.

Bu son eylem planında sağlık bakanlığına da iş düştüğü aşikar ama bu söylemin içi de henüz boş. Belki kastettikleri daha kolay  teşhis ve Ötizm raporu almamız olabilir. Ama bu sizce yeterli mi? Hala Otizmin psikolojik bir sorun olduğunu hastalık değil sadece farklılık olduğunu düşünürken hangi sağlıktan söz edebiliriz ki?

Bir anne bu konuda isyanını dile getirmiş diyorki?

‘’ Hangi farklılık? Görünen hiç bir sebep yokken caddenin ortasına yatıp çığlıklar atan,ağlayan,saldıran çocuğum sizce sadece farklı mı? Farklı olduğu için bunu yapıyor olamaz….’’

Evet sevgili okurlar, bir çocuk sadece farklı oduğu için kendini caddenin ortasına atmaz. Muhakkak bir sebebi var. Bu sebepleri de araştırıp bulması gerekenler sevgili doktorlarımız.Dolayısı ile de doktorların çalışma düzenini belirleyen Sağlık Bakanlığımız…

Bir çok konuda beğenmediğim, hatta teknolojinin vatanı ve toksik çevrenin en baş müssebibi olarak gördüğüm ABD bile başkanları Obama’nın bir açıklaması ile bu konuya gereken önemi verdi.

Obama ‘’ Uzay araştırmaları yapıyor, atomu parçalıyor ama iki kulağmız arasında yer alan organımızı yeterince tanımıyoruz. Bu nedenle Otizm ve benzeri rahatsızlıkların araştırılması için 100 milyon dolar kaynak ayırıyoruz’’ dedi.

Bir diğer konu ise daha da trajik. Önyargı meselesi. Einstein ‘’önyargıları yıkmak atomu bile parçalamaktan zor’’ demiş.Bence de haklı. Biz otizm aileleri bile birbirimize önyargılarımızla yaklaşıyoruz. Gün geçmiyor ki bir anne diğerini eleştirmesin.

‘’Ben yıllardır çabaladım çocuğumu en iyi şekilde eğittim. Bazı anneler bunu başaramamışlar, çocukları hep tek tip davranıyor, topluma karışamıyor’’ diyebiliyor.

Yani hep  ego savaşları sürüp gidiyor. Kendi aramızda bile bunları aşamamışsak toplumdan hoşgörü ve kabullenme bakleyemeyiz . Haksız mıyım?

Hiç bir anne ve baba çocuğunun bir otizmli ile okumasını istemiyor,hatta okuldan atılsın diye imza topluyor, dışlanıyoruz çığlıkları atarken iyi niyetle bile olsa bari birbirimize bunu yapmayalım.

Ne diyoruz;  her çocuk farklı, her çocuğun eğitim ihtiyacı, eğitim olanakları, sağlığı  ve daha bir çok şeyi farklı. Tüm sistemleri eşitlesek bile çocuğun tedaviye cevabı farklı olur. Nasıl aynı yemeği yerken birimiz kilo alıp diğerimiz almaz ise  bu olayı da öyle düşünelim…

Yine dünki mesajlarımdan birinde dedim ki

‘’ Twitter Otizm Otizm diye yıkılıyor.Ama şimdi benim yeni korkum ne biliyor musunuz? Sokaklarda sinir krizleri geçiren Otizmli bir birey görüldüğünde toplum diyecek ki  aileye bak çocuğa gereken eğitimi vermemiş,ilgilenmemiş çocuk bu halde. Benim de cevabım şu olacak : Eğitim çok ulaşılırdı da biz mi gitmedik ya da sağlık sorunlarına aşmak için yeterince bilinçli doktor var da biz mi gitmedik. Zaten herkesde de para gani  ‘’

Bu mesajımın bir kısmı Hürriyet yazarlarından Aylin hanımın yazısında yer bulmuş. Sevindim ama biz aileler toplumdan birşeyler beklerken birlik olmayı da başaralım,başarmalıyız.

Hepimizin talep ettiği haklarımız için ben de sayısız twit attım. Ama Otizm farkındalık günü sebebi ile bir çıkış yapayım belki yer bulur dedim. Heyhaaattt hiç kimse zayıf sesimi duymadı.Belki de duymak istemedi.Bu sonraya bırakılabilecek bir meseleydi belki de. Pek çoğu böyle düşündü muhtemelen….

Neydi mesajım ‘’ Otizmdeki hızlı artışa da dur denilmeli  bu konuya da kafa yorulmalı artık.’’ Unutmayın! Otizm çığ gibi artıyor, bu piyango kimlere vuracak belli değil.

Otizmli ve ailesinin beklentilerini,yazdığımız sloganları burada paylaşmaya gerek duymadım zira zaten bu konuda farkındalık gününden önce yazmıştım.Okumak isteyenler bu linkten ulaşabilirler; http://ekemis.com/2013/03/30/otizmli-ve-ailesinin-ihtiyacdilek-ve-talepleri/

Dün sosyal medyada farkındalık günümüz,sorunlarımız ve taleplerimiz gayet güzel dile getirildi. Otizm camiasından olsun olmasın pek çok duyarlı insan destek mesajları ile bizleri onurlandırdı. Belki de bir kısmı kurum reklamı için bunu yaptı. Çok da önemli değil. Ortak bir bilinç oluşturmanın peşindeydik.

Açıklanan otizm eylem planının içi de beklentilerimiz doğrultusunda doldurulur ise en azından gelecek kuşaklarımız için bir adım atılmış olur. Çoktan büyümüş çocuklarımız ne yazık ki kayıp kuşak olarak kalacak ama en azından bu hareketi başaran ebeveynlerin çocukları olarak isim isim olmasa da birlik olarak  Türk Otizm tarihinde altın harflerle yerlerini alacaklar…

Umarım dün sağlanan rüzgar daim olur ve sorunlarımız bir bir aşılır.

SEVGİ VE HOŞGÖRÜ HAYATIMIZDAN HİÇ EKSİK OLMASIN….

Serpilgül Vural